Интервью с миопатом. История болезни Марии Королёвой. Мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина.
Приветствую вас, уважаемые гости и подписчики моего канала! Меня зовут Наталья. Это второе видео-интервью на канале “Живу с мышечной дистрофией“!
Каждое воскресенье в 12:00 по московскому времени я буду выходить в прямой эфир и брать интервью у людей с мышечной дистрофией. Они расскажут свои истории болезни, как им удается справиться с таким нелегким недугом и не падать духом.
Сегодня мы пообщались с мамой троих детей, хорошей женой и хозяйкой, с девушкой с мышечной дистрофией Ландузи-Дежерина, Марией.
Маша открыта к общению, вы можете написать ей ВК:
Ссылка на электротрицикл, о котором шла речь в видео:
Электрощетка, которая помогает Марии в хозяйстве:
Если вы тоже хотите рассказать свою историю болезни в прямом эфире, обязательно напишите мне. Принимаю заявки от людей с ЛЮБОЙ мышечной дистрофией, также буду рада мамам деток с МД.
Если у вас тоже мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина, и вы хотите присоединиться к нашему чату “Ландузики“, напишите мне:
ВК:
Инстаграм: @
Email: Murzilka184@
Поддержать меня и мой канал:
Карта СБЕРа: 5469980218552541
Заранее огромное спасибо за поддержку❤️
Таймкоды:
0:00 Вступление
1:08 Расскажи немного о себе
1:48 Болезнь тебе передалась по наследству?
4:14 Расскажи, как проходило твоё детство?
6:02 Переходный возраст повлиял на состояние?
6:39 Как будущий муж отреагировал на болезнь?
7:18 Когда появились первые симптомы?
9:21 Как прошли твои беременности и роды?
17:50 Генетический анализ
18:17 Уникальный случай
21:22 Третий ребенок
27:59 Замечала ли ты у своих детей признаки Ландузи-Дежерина?
29:41 Расскажи, как сейчас себя чувствуешь?
32:33 У тебя есть инвалидность?
34:55 Какие сложности испытываешь от болезни?
36:00 Покажи наглядно лопатки, как надуваешь щёки, поднимаешь руки?
39:49 Как ты попала в чат ландузиков? И что он тебе дал?
42:26 Ты проходишь реабилитацию?
45:11 ЛФК делаешь?
47:59 Ты принимаешь БАДы?
49:52 У тебя есть какие-то лайфхаки?
53:56 Какие самые бредовые комментарии/советы/вопросы ты получала?
58:33 Что помогает тебе не впасть в уныние, держаться на плаву?
1:00:30 Ответы на вопросы в чате
1:07:35 В завершение
79 views
1358
391
1 day ago 00:05:34 3
Бывший председатель Конституционного суда Украины, сбежавший в Европу в 2022 году, уверен — в стране был совершен госпереворот.
1 day ago 00:01:12 1
Хью Грант вспомнил легендарную драку с Колином Фёртом на съёмках «Бриджит Джонс»
1 day ago 00:01:11 101
Флеш-интервью с Иваном Ениным после завершения матча с «КАМАЗом»
1 day ago 00:03:21 139
Интервью Константина Мурахтина, штурмана Су-24, сбитого турками 24 ноября 2015. Командир Олег Пешков погиб :
1 day ago 00:08:16 2
[Образование. Обучение - Znaika TV. Знайка.ру] Химия 11 класс. Общая характеристика s p d f – элементов
1 day ago 00:12:49 4
Для Хорошей игры нужен “mute“
1 day ago 00:02:18 1
С частичным закрытием моста 60-летия ВЛКСМ поменяется и схема движения транспорта на Левобережье
1 day ago 00:54:37 1
Орите!Хорошо Подкаст «Начал - Продолжай!» с Ириной и Александром Гвоздь
1 day ago 00:39:26 1
Орите!Хорошо - подкаст о татуировках с Дашей Карамель
1 day ago 01:07:53 2
Орите!Хорошо - Абьюз и семейное насилие
1 day ago 01:18:23 433
Итоги хит-парада за 18-22 ноября
1 day ago 00:07:34 1
Интервью с мэром Ярославля Артёмом Молчановым
1 day ago 00:01:02 1
Депутат партии Голоса в Киевраде Алина Михайлова даёт интервью на фоне Правого сектора флага Волки да Винчи
1 day ago 00:13:41 1
Александр Троцкий / Инвестиции в недвижимость / Куда инвестировать 1 млн рублей ?
1 day ago 00:36:41 4
Занятие по Библии с Галиной Загуляевой. г.
1 day ago 00:01:05 1
️ Сотрудники Госавтоинспекции Славянского района проводят профилактические беседы с водителями грузового транспорта о недопуст
1 day ago 00:04:41 23
Форум ШУМ: интервью с участниками и организаторами
1 day ago 00:00:00 59
Приключения в КРАСНОДАРЕ #стрим Знакомлюсь с ДЕВУШКАМИ
1 day ago 01:31:33 2
Собрание общины: сестра Галина приехала погостить. г.