Интервью с миопатом. История болезни девочки Александры. Мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина.
Приветствую вас, уважаемые гости и подписчики моего канала! Меня зовут Наталья. Это шестое видео-интервью на канале “Живу с мышечной дистрофией“!
Каждое воскресенье в 12:00 по московскому времени я выхожу в прямой эфир и беру интервью у людей с мышечной дистрофией. Они рассказывают свои истории болезни, как им удается справиться с таким нелегким недугом и не падать духом.
Сегодня мы пообщались с мамой замечательной девочки Александры. У Сашеньки мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина.
Пишите ваши вопросы и комментарии в чате, в конце эфира мы обязательно на них ответим.
Если вы тоже хотите рассказать свою историю болезни в прямом эфире, обязательно напишите мне. Принимаю заявки от людей с ЛЮБОЙ мышечной дистрофией, также буду рада мамам деток с МД.
Если у вас тоже мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина, и вы хотите присоединиться к нашему чату “Ландузики“, напишите мне:
ВК:
Инстаграм: @
Email: Murzilka184@
Поддержать меня и мой канал:
Карта СБЕРа: 5469980218552541
Заранее огромное спасибо за поддержку❤️
Таймкоды:
00:00 приветствие
1:40 Расскажи про свою семью, откуда вы?
2:57 Дочери болезнь передалась по наследству или это мутация Де-ново?
3:29 Во сколько лет у Саши появились первые симптомы заболевания?
6:04 Что стало катализатором болезни по твоему мнению?
7:15 Как Саша чувствует себя сейчас? Что может и не может делать?
8:50 Возникают ли какие-то трудности в детском саду?
9:47 Есть ли у Саши повышенная утомляемость?
10:59 Расскажи, пожалуйста, весь путь постановки диагноза
14:58 В какую школу планируете отдать дочь?
16:19 Что у Саши со зрением и слухом?
21:23 Вы оформляли инвалидность ребёнку?
22:04 Какие у Саши есть увлечения?
23:13 Дочка понимает, что с ней что-то не так?
25:26 Испытывает ли Саша какие-то сложности в жизни из-за болезни?
27:00 Как вы с мужем отнеслись к такому диагнозу?
29:34 Где вы проходите реабилитацию?
31:29 Какие ТСР назначали дочери?
33:02 Назначали ли вам делать ЛФК дома?
34:41 Как вы воспитываете дочь, учитывая её состояние?
38:04 Как ты планируешь разговаривать с Сашей о болезни, когда она подрастёт?
39:52 Получала ли ты какие-то бредовые советы/комментарии/вопросы?
45:00 Что испытали, когда получили письмо с подтверждением диагноза?
47:56 Что тебе дал чат Ландузиков?
49:38 Что помогает тебе не впасть в уныние?
51:04 Муж тебя как-то поддерживает?
52:16 Заключение
1 view
1278
358
5 months ago 01:27:17 1
Василий Олейник: мирный план на Украине, который согласовали /// ЭМПАТИЯ МАНУЧИ
5 months ago 00:18:11 1
Ренета Инджова: Това не е служебно правителство, а договорен трансфер на власт
5 months ago 00:58:02 1
ДМИТРИЙ СЫЕНДУК (sndk) — САМЫЙ МЕДИЙНЫЙ ГОЛОС РОССИИ
5 months ago 00:36:24 1
Памяти оперного певца Евгения Кунгурова
5 months ago 00:02:20 1
Interview with the Vampire Season 2 Official Trailer | Premieres May 12 | AMC+
5 months ago 01:43:08 1
Геологические свидетельства 12 000-летнего цикла климатических катастроф. Дуглас Вогт
5 months ago 01:04:31 1
«Это все еще цветочки»: Парфёнов о гражданской войне, бывших коллегах и о том, как не сдаваться
5 months ago 00:29:11 1
Suda51 Interview | Talking about Shadows of the Damned Remastered
5 months ago 00:16:31 1
Жизнь после смерти. Вышла из тела. Невероятное
5 months ago 00:02:20 1
ПАДЕНИЕ ИМПЕРИИ I Трейлер I В кино с 11 апреля
5 months ago 00:00:50 1
Нельзя смеяться | Смех с водой | Часть 11 #shorts #спорт #юмор
5 months ago 00:09:57 1
Часть 1. Ци Мэнь Дунь Цзя. Интервью с Алехандро Пенатаро
5 months ago 00:00:47 1
Нельзя смеяться | Смех с водой | 45 #shorts
5 months ago 01:57:26 1
Психотерапевт Екатерина Сокальская - как пережить утрату? О тренде на духовность и Боге
5 months ago 01:34:20 1
Артем Оганов: 6 лет в США и возвращение в Россию /// ЭМПАТИЯ МАНУЧИ
5 months ago 00:11:18 1
Michio Kaku: Quantum computing is the next revolution
5 months ago 00:33:07 1
Кто провоцирует Майдан/ Роль мигрантов/Интервью с Евгением Федоровым
5 months ago 00:00:38 1
Может ли Бог создать такой тяжелый камень, что сам не сможет поднять? #Бог #человек #ЦарствоБожие
5 months ago 00:16:14 1
Дуглас Сантос уходит из Зенита / Абаскаль остается в Спартаке
5 months ago 01:11:31 1
“Нас тупо ИСПОЛЬЗОВАЛИ!“ // Украинец про войну, Зеленского, Лукашенко и жизнь в Англии
5 months ago 00:52:07 1
Что такое ченнелинг? Как не путать информацию с придумками ума и почему богатые ходят к проводникам?
5 months ago 01:40:25 1
L’influence de la mafia sur la Maison Blanche, de Roosevelt à Trump - JEAN-FRANÇOIS GAYRAUD
5 months ago 01:33:32 1
Ошибка ума или гениальность? Николай Картозия об искусстве продюсирования и феномене Познера
5 months ago 01:27:08 1
Как воспитывать детей? | Интервью с Александром Гуртаевым