Интервью с миопатом. История болезни Виктора Счастливого. Мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина.
Приветствую вас, уважаемые гости и подписчики моего канала! Меня зовут Наталья. Это пятое видео-интервью на канале “Живу с мышечной дистрофией“!
Каждое воскресенье в 12:00 по московскому времени я буду выходить в прямой эфир и брать интервью у людей с мышечной дистрофией. Они расскажут свои истории болезни, как им удается справиться с таким нелегким недугом и не падать духом.
Сегодня мы пообщались с Виктором Счастливым, у него мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина. Он является блогером, общественным деятелем, активистом волонтёрского движения, основателем Региональной общественной организации инвалидов “Сильные активные молодые инвалиды“ (РООИ “САМИ“). Виктор постоянно ездит по стране, как представитель Москвы, с различными социальными проектами, проводит семинары для школьников, студентов, волонтёров и людей с инвалидностью. Развивает безбарьерную среду путём мониторинга общественного транспорта и установки удобных пандусов как в жилых домах, так и на социально значимых объектах в разных городах России.
Ссылки на соцсети Виктора:
Телеграм:
В контакте:
Ютуб-канал: @
Если вы тоже хотите рассказать свою историю болезни в прямом эфире, обязательно напишите мне. Принимаю заявки от людей с ЛЮБОЙ мышечной дистрофией, также буду рада мамам деток с МД.
Если у вас тоже мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина, и вы хотите присоединиться к нашему чату “Ландузики“, напишите мне:
ВК:
Инстаграм: @
Email: Murzilka184@
Поддержать меня и мой канал:
Карта СБЕРа: 5469980218552541
Заранее огромное спасибо за поддержку❤️
Таймкоды:
0:00 Вступление
1:24 Расскажи немного о себе
3:56 Болезнь передалась тебе по наследству или это мутация, возникшая впервые?
4:45 Что по своему мнению стало катализатором заболевания?
8:43 Мимика лица у тебя не была нарушена в детстве?
9:33 Расскажи про падения
18:57 Народные методы исцеления
25:14 Расскажи, как сейчас себя чувствуешь. Что можешь, не можешь делать?
27:53 Тебе тяжело далось решение сесть в коляску?
28:41 Что ты можешь посоветовать тем людям, которые не решаются начать пользоваться коляской?
31:00 Что ты можешь сказать о доступной среде, с которой тебе пришлось столкнуться?
33:29 Расскажи о своей волонтерской деятельности и где ты работаешь?
39:24 Эмоциональная составляющая
45:10 Расскажи про блогерство
51:45 Как у тебя происходило общение с противоположным полом?
56:43 У тебя есть дети?
57:33 Есть ли у тебя проблемы в интимной жизни?
1:04:44 Ты занимаешься зарядкой, ЛФК?
1:07:09 Ты принимаешь какие-нибудь БАДы, лекарства?
1:10:08 Проходишь ли ты реабилитацию в стационарах, санаториях?
1:18:10 Какие у тебя есть лайфхаки для облегчения жизни?
1:23:07 Бывают ли у тебя случаи недержания?
1:27:00 Какие самые бредовые вопросы/комментарии/советы ты получал?
1:29:32 Как ты попал в чат ландузиков и что тебе это даёт?
1:32:41 Что ты можешь сказать людям, столкнувшимся с проблемами со здоровьем и потерявшим интерес к жизни?
1 view
1666
703
5 months ago 01:27:17 1
Василий Олейник: мирный план на Украине, который согласовали /// ЭМПАТИЯ МАНУЧИ
5 months ago 00:18:11 1
Ренета Инджова: Това не е служебно правителство, а договорен трансфер на власт
5 months ago 00:58:02 1
ДМИТРИЙ СЫЕНДУК (sndk) — САМЫЙ МЕДИЙНЫЙ ГОЛОС РОССИИ
5 months ago 00:36:24 1
Памяти оперного певца Евгения Кунгурова
5 months ago 00:02:20 1
Interview with the Vampire Season 2 Official Trailer | Premieres May 12 | AMC+
5 months ago 01:43:08 1
Геологические свидетельства 12 000-летнего цикла климатических катастроф. Дуглас Вогт
5 months ago 01:04:31 1
«Это все еще цветочки»: Парфёнов о гражданской войне, бывших коллегах и о том, как не сдаваться
5 months ago 00:29:11 1
Suda51 Interview | Talking about Shadows of the Damned Remastered
5 months ago 00:16:31 1
Жизнь после смерти. Вышла из тела. Невероятное
5 months ago 00:02:20 1
ПАДЕНИЕ ИМПЕРИИ I Трейлер I В кино с 11 апреля
5 months ago 00:00:50 1
Нельзя смеяться | Смех с водой | Часть 11 #shorts #спорт #юмор
5 months ago 00:09:57 1
Часть 1. Ци Мэнь Дунь Цзя. Интервью с Алехандро Пенатаро
5 months ago 00:00:47 1
Нельзя смеяться | Смех с водой | 45 #shorts
5 months ago 01:57:26 1
Психотерапевт Екатерина Сокальская - как пережить утрату? О тренде на духовность и Боге
5 months ago 01:34:20 1
Артем Оганов: 6 лет в США и возвращение в Россию /// ЭМПАТИЯ МАНУЧИ
5 months ago 00:11:18 1
Michio Kaku: Quantum computing is the next revolution
5 months ago 00:33:07 1
Кто провоцирует Майдан/ Роль мигрантов/Интервью с Евгением Федоровым
5 months ago 00:00:38 1
Может ли Бог создать такой тяжелый камень, что сам не сможет поднять? #Бог #человек #ЦарствоБожие
5 months ago 00:16:14 1
Дуглас Сантос уходит из Зенита / Абаскаль остается в Спартаке
5 months ago 01:11:31 1
“Нас тупо ИСПОЛЬЗОВАЛИ!“ // Украинец про войну, Зеленского, Лукашенко и жизнь в Англии
5 months ago 00:52:07 1
Что такое ченнелинг? Как не путать информацию с придумками ума и почему богатые ходят к проводникам?
5 months ago 01:40:25 1
L’influence de la mafia sur la Maison Blanche, de Roosevelt à Trump - JEAN-FRANÇOIS GAYRAUD
5 months ago 01:33:32 1
Ошибка ума или гениальность? Николай Картозия об искусстве продюсирования и феномене Познера
5 months ago 01:27:08 1
Как воспитывать детей? | Интервью с Александром Гуртаевым