В Башкирии нашли альтернативный способ решения проблем редких пациентов

Практически все инициативы Минздрава Республики Башкортостан по расширению регионального перечня орфанных нозологий сталкиваются с понятием «достаточность бюджета». Об этом сообщила 12 декабря 2023 года участникам всероссийского проекта пациентских организаций «Десант добра», заместитель министра здравоохранения Республики Башкортостан Ирина Кононова. При этом чиновник здравоохранения подчеркнула, что проблемы людей с редкими генетическими заболеваниями в Башкортостане не остаются без внимания властей. Более того, внутри республиканской системы здравоохранения сотрудники регионального Минздрава стараются повысить эффективность использования тех средств, которые есть, сообщила Ирина Кононова. «Например, выравниваем программы госгарантий и льготного лекарственного обеспечения. Я имею ввиду условия оказания медицинской помощи. В этом году мы забрали из одной госпрограммы расходы на таблетированные онкологические препараты, тем самым сняв нагрузку по амбулаторному лечению и неоплаченным счетам с онкодиспансера. На данный момент никто не обращает внимание на сбалансированность программ госгарантий и программы льготного лекарственного обеспечения. В идеале, они должны друг в друга перетекать», - рассказала Ирина Кононова. Еще одна задача, над решением которой активно работает Минздрав Республики Башкортостан, это непрерывное обеспечение иммуноглобулином пациентов с первичным и вторичным иммунодефицитом. По словам Ирины Кононовой, количество таких пациентов растет. «Что касается первичных иммунодефицитов… Кстати, у нас сейчас серьезная фаза расчетов и всего остального, чтобы вернуть иммуноглобулин из льготного лекарственного обеспечения в программу госгарантий, через систему ОМС в стационарах, в том числе стационарах кратковременного пребывания (3 дня). Всем пациентам с вторичным иммунодефицитом мы говорим о том, что иммуноглобулин вводится по уровню иммуноглобулина. То есть, по реальным медицинским показаниям. Потому что там, в основном клеточный иммунитет», - отметила специалист. Обсуждая проблемы пациентов с синдромом короткой кишки, Ирина Кононова выразила надежду на то, что в будущем система госгарантий и алгоритмы лекарственного обеспечения редких пациентов будут пересмотрены на федеральном уровне. «Например, есть заглушка на катетер. Это не лекарство и не медицинское изделие, а стоит как «чугунный мост». Это не медицинская помощь! Это обеспечение жизни пациентов с синдромом короткой кишки! Однако, когда мы говорим о парентеральном питании на дому, нам пытаются это вычеркнуть из программ государственных гарантий. Потому что на данный момент, в принципе не может быть внутривенных препаратов для использования в домашних условиях. А нет! Из всего есть исключение. Поэтому нам просто остро нужны и клинические рекомендации, и совершенно другие подходы федеральных центров для ведения редких пациентов», - заявила Ирина Кононова. Пока же проблемы орфанных пациентов в Башкортостане решают своими силами. В частности, активную поддержку в Башкортостане пациентам с синдромом короткой кишки оказывают член правления, руководитель отделения в Республике Башкортостан МОО поддержки пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника (ВЗК) и синдромом короткой кишки (СКК) “Доверие“ Оксана Савельева и заместитель начальника Отдела организации фармацевтической деятельности Министерства здравоохранения Республики Башкортостан Анжелика Семенова. Экспертное заседание «Редкий пациент в фокусе», состоялось в Уфе в рамках проекта «Десант добра» на площадке штаба общественной поддержки «Единой России».