В Башкирии нашли альтернативный способ решения проблем редких пациентов
Практически все инициативы Минздрава Республики Башкортостан по расширению регионального перечня орфанных нозологий сталкиваются с понятием «достаточность бюджета».
Об этом сообщила 12 декабря 2023 года участникам всероссийского проекта пациентских организаций «Десант добра», заместитель министра здравоохранения Республики Башкортостан Ирина Кононова.
При этом чиновник здравоохранения подчеркнула, что проблемы людей с редкими генетическими заболеваниями в Башкортостане не остаются без внимания властей. Более того, внутри республиканской системы здравоохранения сотрудники регионального Минздрава стараются повысить эффективность использования тех средств, которые есть, сообщила Ирина Кононова.
«Например, выравниваем программы госгарантий и льготного лекарственного обеспечения. Я имею ввиду условия оказания медицинской помощи. В этом году мы забрали из одной госпрограммы расходы на таблетированные онкологические препараты, тем самым сняв нагрузку по амбулаторному лечению и неоплаченным счетам с онкодиспансера. На данный момент никто не обращает внимание на сбалансированность программ госгарантий и программы льготного лекарственного обеспечения. В идеале, они должны друг в друга перетекать», - рассказала Ирина Кононова.
Еще одна задача, над решением которой активно работает Минздрав Республики Башкортостан, это непрерывное обеспечение иммуноглобулином пациентов с первичным и вторичным иммунодефицитом. По словам Ирины Кононовой, количество таких пациентов растет.
«Что касается первичных иммунодефицитов… Кстати, у нас сейчас серьезная фаза расчетов и всего остального, чтобы вернуть иммуноглобулин из льготного лекарственного обеспечения в программу госгарантий, через систему ОМС в стационарах, в том числе стационарах кратковременного пребывания (3 дня). Всем пациентам с вторичным иммунодефицитом мы говорим о том, что иммуноглобулин вводится по уровню иммуноглобулина. То есть, по реальным медицинским показаниям. Потому что там, в основном клеточный иммунитет», - отметила специалист.
Обсуждая проблемы пациентов с синдромом короткой кишки, Ирина Кононова выразила надежду на то, что в будущем система госгарантий и алгоритмы лекарственного обеспечения редких пациентов будут пересмотрены на федеральном уровне.
«Например, есть заглушка на катетер. Это не лекарство и не медицинское изделие, а стоит как «чугунный мост». Это не медицинская помощь! Это обеспечение жизни пациентов с синдромом короткой кишки! Однако, когда мы говорим о парентеральном питании на дому, нам пытаются это вычеркнуть из программ государственных гарантий. Потому что на данный момент, в принципе не может быть внутривенных препаратов для использования в домашних условиях. А нет! Из всего есть исключение. Поэтому нам просто остро нужны и клинические рекомендации, и совершенно другие подходы федеральных центров для ведения редких пациентов», - заявила Ирина Кононова.
Пока же проблемы орфанных пациентов в Башкортостане решают своими силами. В частности, активную поддержку в Башкортостане пациентам с синдромом короткой кишки оказывают член правления, руководитель отделения в Республике Башкортостан МОО поддержки пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника (ВЗК) и синдромом короткой кишки (СКК) “Доверие“ Оксана Савельева и заместитель начальника Отдела организации фармацевтической деятельности Министерства здравоохранения Республики Башкортостан Анжелика Семенова.
Экспертное заседание «Редкий пациент в фокусе», состоялось в Уфе в рамках проекта «Десант добра» на площадке штаба общественной поддержки «Единой России».
1 просмотр
1662
703
1 месяц назад 00:02:10 1
С Днём учителя! ( World Teachers Day)💖💐🍁🍂Красивый марийский танец👏👏👏😍
1 месяц назад 00:01:34 1
МИГРАНТ ЗАСТРЕЛИЛ РУССКОГО ПАРНЯ В БАШКИРИИ
1 месяц назад 00:14:56 1
РЫБАЛКА НА БЕЛОГО ХИЩНИКА! ДОЛГОЖДАННЫЕ ПОКЛЕВКИ ЖЕРЕХА! Рыбалка на спиннинг.
1 месяц назад 00:11:11 1
История Башкирии на карте
1 месяц назад 00:09:52 1
Возвращение Бадранова и правдивый доклад. Хабиров активно проводит совещание в правительстве
1 месяц назад 00:03:15 1
UTV. В башкирском водоеме обнаружены уникальные пресноводные медузы
1 месяц назад 00:49:20 1
Победа под Куштау // Документальный фильм
1 месяц назад 00:19:44 1
Через холод к победе | Ufa Атлет
1 месяц назад 00:04:45 1
102-Я МЕЖДУНАРОДНАЯ ХУДОЖЕСТВЕННАЯ ВЫСТАВКА«Палестина в наших сердцах» г. Салават , Башкортостан
1 месяц назад 00:00:00 2
Россия тонет. Эфир
1 месяц назад 00:02:39 1
Как вступить в Русскую общину
1 месяц назад 00:08:52 1
Эволюция R1b Башкиры
1 месяц назад 01:44:44 1
Ляйсан Утяшева и Павел Воля: любовь напоказ, домашнее насилие, роды в США // А поговорить?..
1 месяц назад 00:49:01 1
Сегодня-Вечерние Новости НТВ 19:00,
1 месяц назад 00:22:25 1
Мурадымовское ущелье - лучшее место для отдыха в Башкирии!
1 месяц назад 00:35:26 1
DOSIA - ПРО ЗАВЕРШЕНИЕ КАРЬЕРЫ, XGOD АРЕНУ, СТРАННУЮ ВСТРЕЧУ С ФАНАТОМ И ДРУГОЕ.
1 месяц назад 00:00:16 1
Уфа, конец 2023 г. Подземный переход, Сипайлово, вкусно и точка #уфа #башкортостан
1 месяц назад 00:02:22 1
Элвин Грей & Скани - БАШКОРТОСТАН | ПРЕМЬЕРА
1 месяц назад 00:23:41 1
Бирск. Купеческий город Башкирии. Город церквей. #Tbk_Vlog. Эпизод 32
1 месяц назад 00:01:01 1
Главные новости к вечеру вторника #вторник #итоги #итогидня
1 месяц назад 00:12:00 1
В Башкирии проходят мастер-классы по армейскому рукопашному бою
1 месяц назад 00:15:07 1
Как работает танк Т-90 Прорыв? Полк Башкортостан. Репортаж Ильяса Батыргариева
1 месяц назад 00:51:41 1
В ДРЕВНИЙ город Аркаим I Велопутешествие Россия - Казахстан 2023 I 5 фильм
1 месяц назад 00:20:15 1
Почему переназначение Радия Хабирова ошибка, дроны все ближе к Башкирии, шахтеры погибли