Каждый день братьев Волковых начинается с ингаляций. Ими же и заканчивается. У Ильи пять ингаляций, у Егора — четыре. У обоих мальчишек муковисцидоз - неизлечимое заболевание, поражающее лёгкие и систему пищеварения. Государство должно выдать им генетический корректор Оркамби, на котором они смогут жить долго и полноценно. Можно будет отказаться от таких частых ингаляций и забыть об обострениях. Только вот новые лекарства пока где-то в неопределенном будущем, а в настоящем у Волковых — всё ещё 9 ингаляций в сутки и острая потребность в помощи.
4 views
494
116
7 months ago 00:36:24 1
Памяти оперного певца Евгения Кунгурова
7 months ago 00:09:09 1
ПОХОД В КАЗИНО! РАЗДЕЛ ЮТУБЕРА? БОЛЬШИЕ СТАВКИ НА МОРДОР РП 3 СЕРИЯ
7 months ago 00:36:24 1
Евгений Кунгуров. Интервью с оперным и эстрадным певцом, участником шоу “Голос“
7 months ago 00:29:56 1
ДОРОГА в Великий Устюг/ Автопутешествие на Север/ На машине к Дед морозу
7 months ago 00:10:35 1
Великий Устюг в гости к Дед Морозу/ Новый год летом/ Резиденция деда мороза/ Вотчина Деда мороза
7 months ago 00:16:35 1
Лучший обзор Вотчины Деда Мороза в Великом Устюге/ Терем, Ледник, Почта Деда Мороза
7 months ago 00:23:50 1
Что посмотреть в Великом устюге? Зоопарк / Московский Зоосад Деда Мороза в Великом Устюге
7 months ago 00:11:25 1
ЭТО поможет тебе в мотопоездке на дальняк! / Как отправиться в долгую поездку на байке?
7 months ago 00:20:00 1
Самый насыщенный маршрут в Лазаревском. Мамедово ущелье. Дольмены. Водопады. Чай. Лунный камень
7 months ago 00:58:28 1
На ИЖе в АРХАНГЕЛЬСК. Путешествие в 2500 км на мотоцикле 1959 г
7 months ago 00:17:14 1
How to make TAKOYAKI (octopus balls) at home 〜たこ焼き〜 | easy Japanese home cooking recipe
7 months ago 00:10:08 1
Топ 10 Самых Вкусных Блюд Узбекской Кухни | Еда в Узбекистане
7 months ago 01:13:00 1
Связанные одной целью: мобилизованные из Москвы
7 months ago 00:02:29 1
[FREE] BOULEVARD DEPO X HUGO LOUD X BATO TYPE BEAT - HOME
7 months ago 00:41:30 1
Бандиты 90-х и их верные спутницы. Почему кодекс воров запрещает им жениться?
7 months ago 00:17:23 1
Дед Василь и его чудо-плот из бочек
7 months ago 00:39:42 1
Карелия для начинающих: простой и красивый маршрут по Ладоге
7 months ago 01:49:13 1
Архангельск, Северодвинск, Поморье – Русский СЕВЕР – Архангельская область
7 months ago 00:40:11 1
Белуха. Одиночный поход по местам силы Алтая
7 months ago 00:50:52 1
Rust - ПУСТЫННАЯ ЖАРА Часть 1. Как Мы Выживали на Фейспанч против Читеров в раст.
7 months ago 00:51:54 1
Мстислав Келдыш. Разные версии гибели выдающегося ученого
7 months ago 00:04:21 1
Конкурс красоты \ Несносный дед Jackass Presents: Bad Grandpa
7 months ago 00:39:02 1
Лучшая роль Ивана Рыжова. Любимый дед советского кинематографа