Отец умершего от СМА ребенка провел пикет

Одиночный пикет у здания краевого правительства сегодня утроил Никита Рукосуев. Он отец мальчика Захара, который умер год назад от спинальной мышечной атрофии. Это редкое генетическое заболевание, у человека отмирают двигательные нейроны спинного мозга, отказывают ноги, перестают работать межреберные мышцы. Постепенно человек разучивается глотать и дышать. Однако ментально такие дети абсолютно здоровы. Для смайликов, так называют детей с СМА, есть препарат «Спинраза». Его цена — 47 миллионов рублей. Он прио