Девочка из Новоалтайска с диагнозом «карликовость» получила дорогостоящее лечение
Ставить спасительные уколы надо каждый день, много лет подряд. Годовой курс стоит больше 20 миллионов рублей - лекарство оплачивает фонд «Круг добра».
Кристина уже решила, кем станет, когда вырастет. Художником. Девочке почти 7 лет, но выглядит на 3-4 года. Всего 96 сантиметров. Диагноз ахондроплазия (или по-простому карликовость) поставили сразу после рождения.
Девочка поздно села, поздно пошла. Сейчас отстает в росте примерно на 20-30 сантиметров. Тело непропорционально - могут возникнуть проблемы с дыханием, суставами, головой. Даже отиты протекают с осложнениями - у Кристины долго была тугоухость, из-за чего речь плохо развита.
Но раньше эту редкую генетическую болезнь изнутри не лечили - могли только хирургически вытянуть кости. А с прошлого года российские дети стали получать новый препарат. Его оплачивает президентский фонд «Круг добра».
Сегодня Кристине Дуплищевой из Новоалтайска ставят первый укол. Колоть надо каждый день до тех пор, пока ребёнок растет - лет до 14. В год это свыше 20 миллионов рублей.
Малыши с ахондроплазией рождаются один на 30 тысяч. И часто это происходит в семьях, где никто никогда не имел такой диагноз, поясняют генетики. Так случилось и в семье Кристины. Без лечения дети едва дотягивают до 130 см. Новый препарат должен прибавить роста.
На Алтае сейчас живут 12 детей с ахондроплазией. Пятеро из них по возрасту подходят для уколов. А ставят их пока только двое. Вике Федюшкиной из Барнаула они помогают расти уже 10 месяцев. За это время - плюс 7 заветных сантиметров. Уже победа. В мире, где все устроено для людей среднего роста, даже дотянуться до кнопки лифта – проблема, и ступеньки слишком высокие.
Насколько подрастет Кристина, сказать сложно - всё индивидуально. Но у самой малышки на эту жизнь большие планы.
104 views
4
0
3 years ago 00:03:21 345
Dartanyoung - Девочка из 60-х
5 years ago 00:02:48 37
Девочка из города
8 years ago 00:02:28 1.4K
Танцующая девочка из Башкирии покорила интернет
4 years ago 00:06:32 2
ТАИНСТВЕННАЯ ДЕВОЧКА ИЗ КРАСНОЯРСКА
5 years ago 00:30:39 10
Девочка из шаров Школьница/Girl from Balloons Schoolgirl
2 years ago 00:06:12 36
Девочка из Ленинграда
4 years ago 00:04:01 39
Екатерина Глушкова читает отрывок из произведения Любови Воронковой “Девочка из города“
11 years ago 00:04:21 313
15летняя девочка сбежала из дома из-за запретной любви
5 years ago 00:23:56 8
Невеста Девочка из шаров/Bride Girl from Balloons
8 years ago 00:04:12 16
Девочка из лета
5 years ago 00:03:44 4
TYZAK — ДЕВОЧКА ИЗ ИНТЕРНЕТА
4 years ago 00:03:49 30
Девочка из фильма
12 years ago 00:02:01 2.3K
Девочка из Химок выжала 105 кг. Кадры рекорда
5 years ago 00:09:57 180
Сова (девочка) из изолона на пластиковый плафон
11 years ago 00:02:30 269
Из-за халатности воспитателя 2ух-летняя девочка в детсаду отравилась растворителем.
5 years ago 00:03:38 130
Девочка реборн из силикона.
4 years ago 00:02:15 23
“Девочка из блокадного Ленинграда“ Урсу А. 11А, Школа №2
4 years ago 00:03:49 3
Колтун Екатерина - “Девочка из фильма“
4 years ago 00:04:35 11
девочка из блокадного Ленинграда
6 years ago 00:02:34 17
«Девочка маугли» из Москвы
13 years ago 00:02:51 229
девочка из фильма Звонок
2 years ago 00:06:42 705
Девочка-подросток из приемной семьи рассказала о домашнем концлагере и попросила помощи