Девочка из Новоалтайска с диагнозом «карликовость» получила дорогостоящее лечение
Ставить спасительные уколы надо каждый день, много лет подряд. Годовой курс стоит больше 20 миллионов рублей - лекарство оплачивает фонд «Круг добра».
Кристина уже решила, кем станет, когда вырастет. Художником. Девочке почти 7 лет, но выглядит на 3-4 года. Всего 96 сантиметров. Диагноз ахондроплазия (или по-простому карликовость) поставили сразу после рождения.
Девочка поздно села, поздно пошла. Сейчас отстает в росте примерно на 20-30 сантиметров. Тело непропорционально - могут возникнуть проблемы с дыханием, суставами, головой. Даже отиты протекают с осложнениями - у Кристины долго была тугоухость, из-за чего речь плохо развита.
Но раньше эту редкую генетическую болезнь изнутри не лечили - могли только хирургически вытянуть кости. А с прошлого года российские дети стали получать новый препарат. Его оплачивает президентский фонд «Круг добра».
Сегодня Кристине Дуплищевой из Новоалтайска ставят первый укол. Колоть надо каждый день до тех пор, пока ребёнок растет - лет до 14. В год это свыше 20 миллионов рублей.
Малыши с ахондроплазией рождаются один на 30 тысяч. И часто это происходит в семьях, где никто никогда не имел такой диагноз, поясняют генетики. Так случилось и в семье Кристины. Без лечения дети едва дотягивают до 130 см. Новый препарат должен прибавить роста.
На Алтае сейчас живут 12 детей с ахондроплазией. Пятеро из них по возрасту подходят для уколов. А ставят их пока только двое. Вике Федюшкиной из Барнаула они помогают расти уже 10 месяцев. За это время - плюс 7 заветных сантиметров. Уже победа. В мире, где все устроено для людей среднего роста, даже дотянуться до кнопки лифта – проблема, и ступеньки слишком высокие.
Насколько подрастет Кристина, сказать сложно - всё индивидуально. Но у самой малышки на эту жизнь большие планы.
104 views
4
0
4 weeks ago 00:12:38 1
ЧТО НЕ ТАК С ПЕСНЕЙ АННЫ АСТИ “ЦАРИЦА“? Гиперкомпенсация, неуверенность в себе и внутренняя пустота
4 weeks ago 00:12:19 1
торт ШОКОЛАДНАЯ МОЛОЧНАЯ ДЕВОЧКА с кремом ЛАКОМКА. Лучший рецепт из Германии. MilchmädchenTorte
4 weeks ago 00:01:02 1
Как вывести девушку из френд зоны #shorts
1 month ago 00:09:46 1
Денис Фёдоров, Большая фуга на тему «В траве сидел кузнечик» и множество других тем.
1 month ago 00:08:53 9
НОВОГОДНИЕ бантики , такими их ЗАКАЗАЛИ 🥰 DIY
1 month ago 00:01:55 1
Клип Ворон | The crow
1 month ago 00:02:19 3
Бёрнис: «Особый коктейль для девушки с разбитым сердцем» | Zenless Zone Zero | Русский дубляж
2 months ago 00:10:34 1
«Эвтаназия». Короткометражный фильм
2 months ago 00:08:44 1
Где снимали «Гостья из будущего»
2 months ago 01:47:41 1
Марк Бартон: Замужество, измены, конфликты в семье и онкология, похудение без диет, мобилизация
2 months ago 02:16:12 1
Татьяна Монтян в Петербурге! Пышки + настойка = беседы о СВО и долге 4 500 000 ₽, Путине и коррупции
2 months ago 02:16:12 1
ТАТЬЯНА МОНТЯН: ИНТЕРВЬЮ В ПЕТЕРБУРГЕ: ПЛАВАЕМ, ВЫПИВАЕМ И РЫБАЧИМ В НЕВЕ. Беседа о СВО, Путине и… 🔥
2 months ago 00:03:25 3
Band ODESSA - Девочка в платье из ситца
2 months ago 00:14:27 1
Сказки скрытый смысл которых глубже чем кажется . Что зашифровали в русских народных сказках
2 months ago 00:04:39 2
😲Не надо шить! 🎀Простейший бантик из бархатной ленты и фатина. Мастер класс резинка для девочки
2 months ago 00:19:58 1
Беременную девушку задавил троллейбус в Новосибирске: напуганные чиновники срочно делают освещение
2 months ago 04:53:37 1
Жизнь Ивана - ШОКИРУЮЩИЕ ФАКТЫ О жизни ДЕРЕВНИ О.П. Семенова-Тян-Шанская (Очерки из быта крестьян..)
2 months ago 00:39:31 2
лучший учебник математики (начальная школа), ошибки начальной школы в математике - Л. А. Ясюкова
2 months ago 00:07:44 1
ГОЛОС У ДЕВОЧКИ, КАК У ТОЛКУНОВОЙ! Вероника Сыромля. Песня «РУССКАЯ ЗЕМЛЯ» Автор - Светлана Копылова
2 months ago 00:30:21 1
Если Бы ОН Случайно не Сделал ЭТО ФОТО В Лесу, Никто Бы НЕ ПОВЕРИЛ! Топ 20
2 months ago 00:12:42 1
Десексуализация твоего мозга, делает тебя Желанным для любой девушки
2 months ago 00:24:30 1
Как учить язык самому? Гениальное видео одной девочки
2 months ago 00:01:00 1
Ходорковский: эта война закончится военным поражением России
2 months ago 01:16:09 1
«Почему ты выжила, а наши дочки нет?», — как выжить после нападения маньяка