Девочка из Новоалтайска с диагнозом «карликовость» получила дорогостоящее лечение

Ставить спасительные уколы надо каждый день, много лет подряд. Годовой курс стоит больше 20 миллионов рублей - лекарство оплачивает фонд «Круг добра». Кристина уже решила, кем станет, когда вырастет. Художником. Девочке почти 7 лет, но выглядит на 3-4 года. Всего 96 сантиметров. Диагноз ахондроплазия (или по-простому карликовость) поставили сразу после рождения. Девочка поздно села, поздно пошла. Сейчас отстает в росте примерно на 20-30 сантиметров. Тело непропорционально - могут возникнуть проблемы с дыханием, суставами, головой. Даже отиты протекают с осложнениями - у Кристины долго была тугоухость, из-за чего речь плохо развита. Но раньше эту редкую генетическую болезнь изнутри не лечили - могли только хирургически вытянуть кости. А с прошлого года российские дети стали получать новый препарат. Его оплачивает президентский фонд «Круг добра». Сегодня Кристине Дуплищевой из Новоалтайска ставят первый укол. Колоть надо каждый день до тех пор, пока ребёнок растет - лет до 14. В год это свыше 20 миллионов рублей. Малыши с ахондроплазией рождаются один на 30 тысяч. И часто это происходит в семьях, где никто никогда не имел такой диагноз, поясняют генетики. Так случилось и в семье Кристины. Без лечения дети едва дотягивают до 130 см. Новый препарат должен прибавить роста. На Алтае сейчас живут 12 детей с ахондроплазией. Пятеро из них по возрасту подходят для уколов. А ставят их пока только двое. Вике Федюшкиной из Барнаула они помогают расти уже 10 месяцев. За это время - плюс 7 заветных сантиметров. Уже победа. В мире, где все устроено для людей среднего роста, даже дотянуться до кнопки лифта – проблема, и ступеньки слишком высокие. Насколько подрастет Кристина, сказать сложно - всё индивидуально. Но у самой малышки на эту жизнь большие планы.
Back to Top