Кто такие паллиативные дети

Иногда ребёнок действительно паллиативный, но врачебная комиссия не признает его таковым. Врачи не считают нужным. А бывает, что ребёнок не является паллиативным, но врачи зачем-то признают его таковым. Так кому же необходима паллиативная помощь, а кому она совершенно не нужна? Шелест Ольга - исполнительный директор БФ “ЕВИТА“, мама паллиативного ребенка, эксперт в области законодательства по паллиативной помощи рассказывает, кто такие паллиативные дети, кто может быть признаны паллиативным пациентом. Существует несколько законодательных и нормативно правовых актов, в которых написано кто такие паллиативные дети и какие есть у них права. ‼Совместный приказ Министерства Здравоохранения РФ/ Министерства Труда РФ 345Н/372Н. Самое главное, на что мы должны обратить внимание: неизлечимость заболевания, угроза жизни для ребёнка, либо сокращение срока этой жизни и тяжесть состояния. Какие это могут быть заболевания? - нейродегенеративные генетические заболевания. Например: мышечная дистрофия Дюшена, синдром Тея Сакса, СМА 1 и 2 типа, болезнь Баттена, болезнь Сакса, все болезни из серии лейкодистрофий, миопатии; - онкология в 4 стадии, когда лечение уже безуспешно и остаётся только поддерживающая терапия. Когда невозможно остановить рост опухоли, но можно облегчить симптомы, связанные с проявлением этой опухоли; - неоперабельный врождённые пороги. Бывают и пороки сердца, и пороки головного мозга; - некоторые тяжёлые поражения ЦНС, не связанные с генетическими заболеваниями. Например: наличие тяжёлых и некупируемых симптомов эпилепсии; - наличие нескольких стом: гастростом, трахеостом, калостом, уростом, зондов. На что мы должны ориентироваться - это тяжесть состояния, прогрессирование заболевания, тяжёлые проявления этого заболевания, неблагоприятный прогноз и необходимость в медицинском оборудовании для поддержания и повышения качества жизни. Наталья Николаевна Савва, врач по паллиативной помощи, создала книгу “Азбука паллиативной помощи”, где описала классификации паллиативных детей, разбив их на 4 категории. 1 категория - это дети, страдающие заболеваниями от которых они, скорее всего, умрут. 2 категория - это дети, которые умрут с высокой степенью вероятности. 3 категория - дети с прогрессирующими заболеваниями, от которых они неизбежно умрут. 4 категория - это дети, страдающие необратимыми, но не прогрессирующими заболеваниями с тяжёлой формой инвалидности и подверженностью осложнения. Итак, как же понять паллиативный ребёнок или нет? Нужно обратить внимание на: - наличие тягостных симптомов и можем ли мы их купировать дома или в стационаре? Или это сделать достаточно сложно? Например, речь идёт о болевом синдроме; - потребность длительной респираторной поддержки ИВЛ/НИВЛ; - потребность в кислородотерапии, когда ребёнок оказывается зависимо от кислородного концентра; - необходимость выполнения медицинских манипуляций, таких как обработка различных стом, замены этих стом, катетеров; - необходимость динамического наблюдения ребёнка, находящегося на респираторной поддержке на дому (ИВЛ/НИВЛ); - и, конечно, самый тяжёлый процесс - это уход ребёнка из жизни. Видео урок по данной теме с пояснениями от Ольга Шелест уже опубликован. Приглашаем вас к просмотру. Материал подготовлен в рамках проекта «Компас паллиативной помощи“, реализуемый с использованием гранта Фонда президентских грантов.Лекция создана в рамках проекта “Компас паллиативной помощи“, реализуемого БМЧУ “Хоспис “Вкус жизни“ при поддержке Фонда Президентских грантов.