Обеспечение лекарствами при орфанных заболеваниях

Пресс-конференция на тему: «Информирование семей с редкими заболеваниями о неонатальном скрининге и льготном лекарственном обеспечении». Как оперативно информировать пациентов о возможности приобретения препаратов? Как отследить статус заявки на получение лекарства и узнать о его наличии в регионе? Участники: Александр Румянцев, член президиума РАН, Академик РАН, профессор, д.м.н., главный детский онколог-гематолог Минздрава РФ, вице-президент Национальной медицинской палаты, председатель правления Национальной ассоциации экспертов в области первичных иммунодефицитов, член правления Национального общества детских гематологов и онкологов, руководитель экспертного совета Фонда «Круг добра» (онлайн); Сергей Куцев, доктор медицинских наук, профессор, академик РАН, директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, член экспертного совета Фонда «Круг добра»; Борис Малюгин, заместитель генерального директора по научной работе ФГАУ «НМИЦ «МНТК «Микрохирургия глаза» им. акад. С.Н. Федорова» Минздрава России, член-корреспондент РАН, доктор медицинских наук, профессор, заслуженный деятель науки Российской Федерации (онлайн); Денис Кулаков, директор по информационным технологиям и кибербезопасности Фонда «Круг добра»; Юрий Жулев, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, член экспертного совета Фонда «Круг добра».