В России двое детей умерли от самого дорогого в мире препарата. Как так?

В России двое детей умерли после введения самого дорогого в мире препарата – “Золгенсмы“, лекарства для снижения последствий СМА на основе генной терапии. Еще один ребенок умер в Казахстане. Причина всех трех смертей – острая печеночная недостаточность, возникшая после введения “Золгенсмы“. Как так вышло, что баснословно дорогой препарат убил трех детей – а всего в мире введено нескольео тысяч доз? Увы, грустная правда в том, что такое последствие вполне ожидаемо для препаратов с этим механизмом действия. Как быть и что можно сделать, чтобы предотвратить новые смерти? UPD Уточнение про финансирование лечения СМА в России. С недавнего времени препарат “Золгенсма“ оплачивается учрежденной Российской Федерацией фондом “Круг добра“, однако фонд не оплачивает препарат для детей старше двух лет, так как для этого возраста нет соответствующих клинических испытаний. Ссылка на подробное описание препарата: