Круглый стол «Критерии и составляющие эффективной терапии миодистрофии Дюшенна»
Во Всемирный день осведомлённости о миодистрофии Дюшенна/Беккера – 7 сентября 2022 – состоялось первое федеральное мероприятие,
посвящённое развитию системы помощи пациентам с МДД, - круглый стол «Критерии и составляющие эффективной терапии миодистрофии Дюшенна».
Организатор круглого стола: благотворительный фонд «Гордей» в партнерстве с Центральной клинической больницей Управления делами Президента РФ.
В мероприятии приняли участие ведущие федеральные врачи-клиницисты – неврологи, педиатры, генетики, представители Минздрава, фонда «Круг добра», НКО, МГНЦ имени Бочкова, ЦКБ УДП РФ, Морозовской детской больницы, НМИЦ здоровья детей, НИКИ педиатрии, ЦКБ РАН, Центра паллиативной помощи ДЗН. Всего — 18 экспертов, среди которых:
-педиатр, дмн, профессор, академик РАН, заслуженный врач РФ, президент НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Минздрава РФ, председатель Экспертного совета фонда «Круг добра» Александр Григорьевич Румянцев;
-директор Департамента медицинской помощи детям службы родовспоможения и общественного здоровья Минздрава РФ Елена Леонидовна Шешко;
-генетик, дмн, профессор, академик РАН, директор МГНЦ имени Бочкова, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России Сергей Иванович Куцев;
-федеральные эксперты по нозологии: дмн, профессор Людмила Михайловна Кузенкова (НМИЦ Здоровья детей) и кмн Светлана Брониславовна Артемьева (НИКИ педиатрии имени Вельтищева);
-сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов Юрий Александрович Жулев;
-дмн, профессор, председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний Екатерина Юрьевна Захарова;
-дмн, президент благотворительного фонда «Гордей» Татьяна Андреевна Гремякова.
За 2,5 часа в прямом эфире эксперты выстроят пирамиду надлежащего ухода и медицинской помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна:
-ранняя диагностика и внедрение неонатального биохимического скрининга,
-клинические и методические рекомендации по нозологии,
-развитие системы региональных нейромышечных центров, современная таргетная генотерапия и терапия «золотым» стандартом,
-контроль витамина D,
-высокотехнологичная реабилитация,
-контроль работы сердца и легких,
-паллиативная помощь.
37 views
1512
614
2 months ago 01:22:38 1
Круглый стол рабочей группы по разработке Национальной программы по развитию чтения детей и юношества РС(Я) г.
2 months ago 00:05:23 42
Симптомы похожи на химическое отравление. Круглый стол о QR-кодах Оренбург
2 months ago 00:02:37 73
Круглый стол «Современные подходы к повышению финансовой грамотности»
2 months ago 00:51:17 1
[Национальное телевидение Чувашии] Круглый стол. Выпуск
2 months ago 00:14:53 1.3K
Врут прямо в лицо: Путин обнажил главную слабость Запад |
2 months ago 01:40:00 233
24 ноября 2024. Круглый стол Сибирского Рериховского Общества
2 months ago 04:58:49 1
Круглый стол Экопоселения в России
2 months ago 00:01:25 1
Как жить в ладу с ближними в семье
2 months ago 00:19:28 271
Основы блокчейн-криминалистики и примеры расследования криптопреступлений (круглый стол РГУП )
2 months ago 00:00:00 1
Круглый стол «Мастерство педагога СПО: путь непрерывного обучения»
2 months ago 00:00:00 1
Круглый стол: «Мастерство педагога СПО: путь непрерывного обучения»
2 months ago 00:00:00 1
Итоги участия ФУМО в обеспечении ОМ системы СПО для проведения демонстрационного экзамена в 2025 году
2 months ago 00:29:08 18
Круглый стол Академическое пение // Страна танцующих драконов 2024
2 months ago 00:08:04 20
Обязательно ли носить с собой паспорт? #ношениепаспорта #вашеправознать #вопросюристу #паспорт
2 months ago 00:00:59 194
Круглый стол в ГосДуме
2 months ago 00:00:15 1
Метаем “камни“
2 months ago 00:02:30 330
Пензенскую область с рабочим визитом посетила замруководителя Рособрнадзора Светлана Кочетова
2 months ago 00:00:27 1
Рыцарский турнир
2 months ago 00:21:09 12
Показываю студию мастерскую где снимаю обзоры инструмента И чем отапливаю подвал
2 months ago 00:09:33 1
Обсуждение вопроса с мигрантами в СК.
2 months ago 00:01:00 144
Круглый стол «Молодежное предпринимательство #1»
2 months ago 00:01:40 17
Дорогие мамы!
2 months ago 00:50:00 350
Круглый стол «Взаимодействие академического и современного искусства»