Круглый стол Критерии и составляющие эффективной терапии миодистрофии Дюшенна
Во Всемирный день осведомлённости о миодистрофии Дюшенна/Беккера – 7 сентября 2022 – состоялось первое федеральное мероприятие,
посвящённое развитию системы помощи пациентам с МДД, - круглый стол «Критерии и составляющие эффективной терапии миодистрофии Дюшенна».
Организатор круглого стола: благотворительный фонд «Гордей» в партнерстве с Центральной клинической больницей Управления делами Президента РФ.
В мероприятии приняли участие ведущие федеральные врачи-клиницисты – неврологи, педиатры, генетики, представители Минздрава, фонда «Круг добра», НКО, МГНЦ имени Бочкова, ЦКБ УДП РФ, Морозовской детской больницы, НМИЦ здоровья детей, НИКИ педиатрии, ЦКБ РАН, Центра паллиативной помощи ДЗН. Всего — 18 экспертов, среди которых:
-педиатр, дмн, профессор, академик РАН, заслуженный врач РФ, президент НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Минздрава РФ, председатель Экспертного совета фонда «Круг добра» Александр Григорьевич Румянцев;
-директор Департамента медицинской помощи детям службы родовспоможения и общественного здоровья Минздрава РФ Елена Леонидовна Шешко;
-генетик, дмн, профессор, академик РАН, директор МГНЦ имени Бочкова, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России Сергей Иванович Куцев;
-федеральные эксперты по нозологии: дмн, профессор Людмила Михайловна Кузенкова (НМИЦ Здоровья детей) и кмн Светлана Брониславовна Артемьева (НИКИ педиатрии имени Вельтищева);
-сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов Юрий Александрович Жулев;
-дмн, профессор, председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний Екатерина Юрьевна Захарова;
-дмн, президент благотворительного фонда «Гордей» Татьяна Андреевна Гремякова.
За 2,5 часа в прямом эфире эксперты выстроят пирамиду надлежащего ухода и медицинской помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна:
-ранняя диагностика и внедрение неонатального биохимического скрининга,
-клинические и методические рекомендации по нозологии,
-развитие системы региональных нейромышечных центров, современная таргетная генотерапия и терапия «золотым» стандартом,
-контроль витамина D,
-высокотехнологичная реабилитация,
-контроль работы сердца и легких,
-паллиативная помощь.
3 views
1512
614
11 years ago 01:34:06 982
Круглый стол: «Современные режиссерские школы»
6 years ago 01:48:50 426
Круглый стол “О Красоте“
6 years ago 00:23:19 183
КРУГЛЫЙ СТОЛ:
3 years ago 01:54:42 14
КРУГЛЫЙ СТОЛ
9 years ago 02:02:32 39
Круглый стол о современных театрах
2 years ago 02:03:10 13
круглый стол
2 years ago 00:02:38 45
Круглый стол
11 years ago 01:45:03 198
Круглый стол: «Сирийский кризис: развитие событий»