Школа Стандарты надлежащего ухода и ведения пациентов с миодистрофиеи Дюшенна, амбулаторная стадия, 21 декабря 2023

Школа фонда “Гордей“, реализованная в рамках гранта фонда “Абсолют-помощь“, 15/10/2022. Ведущие школы: Татьяна Андреевна Гремякова, Ольга Сергеевна Грознова, Гульжан Ержановна Сакбаева, Екатерина Владимировна Шредер, Сергей Владимирович Ильясов, Марина Сергеевна Гармаш, Ольга Ивановна Гремякова. Программа школы: Пирамида надлежащего ухода и медицинской помощи; Генетическая диагностика как основа эффективной терапии (в том числе – современной таргетной генотерапии) и прогноза течения заболевания; Ежедневная физическая терапия для профилактики контрактур и продления способности ходить, роль семьи и врача; Международные стандарты назначения и приема стероидов, важность контроля уровня витамина D3 и особенности вакцинации при проведении длительной стероидной терапии; Мониторинг и сохранение здоровья сердца: необходимые обследования и лекарственная терапия; Нарушения нейроразвития пациентов с МДД (задержка речевого развития, интеллектуальные нарушения, расстройство аутистического спектра, синдром дефицита внимания и гиперактивности, оппозиционно-вызывающее расстройство, тревога и депрессия); Эндокринология и здоровье костной системы, профилактика и лечение остеопороза, отложенный пубертатный период.