Цена жизни

У Татьяны редкое и тяжелое генетическое заболевание АДА-ТКИН, известное как Тяжелый комбинированный иммунодефицит с нехваткой аденозиндезаминазы. Обычно это заболевание диагностируется сразу после рождения, и проводится трансплантация гемопоэтических стволовых клеток для лечения. Однако до этого момента дети получают ферментозаместительную терапию с помощью препарата Ревкови. Обеспечение этим препаратом осуществляется через Государственный фонд “Круг добра“. Это важно, чтобы пациент мог пойти на трансплантацию в наилучшем состоянии. Однако ранее, в детстве Тани, диагностика таких заболеваний не была настолько развита, и диагноз был установлен и подтвержден только в 15 лет. Состояние Тани было уже тяжелым, болезнь успела сделать свое дело. Тане сейчас 21 год, и она уникальный случай, ведь пациенты с таким заболеванием без терапии и трансплантации гемопоэтических стволовых клеток умирают в раннем возрасте. Фонд “Круг добра“ обеспечивает пациентов только до 19 лет, поэтому остается только один вариант - обеспечение препаратом из бюджета Новосибирской области. Однако стоимость терапии очень высока - 50 миллионов рублей в месяц, что составляет 600 миллионов рублей в год. Министерство здравоохранения отказывает в обеспечении данного пациента необходимым препаратом, несмотря на наличие заключений врачебных комиссий и даже решения суда, которое обязывает Министерство здравоохранения Новосибирской области обеспечить Татьяну незамедлительно. Судебное решение было вынесено в октябре, однако до сих пор оно не исполняется. Такое положение вещей не должно быть, чтобы право на жизнь зависело от бюджета региона! Таня хочет жить!