Когда у тебя есть голос, ты можешь решить 80% всех проблем: фильм о жизни парализованных братьев
— Меня всегда немножко в ступор вводили вопросы типа: а как ты с этим живешь? А как ты не сдаешься, как мотивацию находишь? — говорит Богдан Яночкин. — Ну типа а что делать? А какие варианты есть? Альтернатива — что? Не жить? Ну так себе как-то план.
Парню — 22 и у него СМА второго типа. Если совсем просто, то спинальная мышечная атрофия — это такое генетическое заболевание, при котором не выделяется белок необходимый для выживания мотонейронов в организме. Постепенно теряется сила мышц, человек слабеет и умирает.
Коварная болезнь начала зажимать Богдана в тиски, когда ему был всего один год. А вместе с ним и брата Матвея — ему 19 и он тоже борется со СМА. Мама парней — Евгения — оставила работу, личную жизни и не видела родную мать, бабушку братьев, что живет в нескольких кварталах от семьи Яночкиных вот уже десять лет. Все эти двадцать лет она каждый день проводит в рутинных делах по уходу за сыновьями. Спит по четыре часа в сутки, просыпаясь через тридцать минут. И никуда не может выйти из дома. Со страхом в глазах размышляет, что же будет, если вдруг она сама попадет в больницу.
Вот уже четыре года Богдан во всех смыслах прикован к аппарату вентиляции легких, а тот — к розетке. И если в доме пропадает электричество, нужно вызывать МЧС и скорую. Службы сразу везут генератор и тянут на второй этаж «сталинки» удлинитель. Но а как быть ночью, когда все спят и такое важное электричество может пропасть в любую минуту? А без ИВЛ Богдан может протянуть всего ничего...
Обязательно посмотрите историю парней и поделитесь ей в своих социальных сетях. А если вы захотите помочь ребятам со сбором на дорогостоящее лечение и покупкой мобильного аппарат вентиляции легких, вот ссылка на сбор: Маленькой помощи не бывает.
Если вам нравится видео — поддержите нас в комментариях, поставьте лайк и не забудьте подписаться на канал. Спасибо!
ПОДПИСКА:
Также вы можете поддержать нас рублем и, став СПОНСОРОМ, участвовать в развитии проекта Onliner. Подробнее:
Автор: Игорь Деменков -
Cъемка: Роман Пастернак - и
Игорь Деменков -
Монтаж: Игорь Деменков -
Герои фильма: Бондан и Матвей: -
Тайм-коды:
00:00 - Трейлер рассказа «Прикован к розетке»
00:53 - Что такое СМА?
01:23 - Как узнать есть ли у ребенка СМА?
02:24 - В каком возрасте можно заболеть СМА?
02:57 - Жизнь до болезни
04:34 - Как начинает проявляться СМА?
07:04 - О жизни на аппарате ИВЛ
08:00 - Айтрекинг: как управлять компьютером взглядом
09:23 - Нейроинтерфейс: реально ли управлять телом силой мысли?
10:44 - Самый тяжелый период в жизни
11:29 - Спинальные мышечные атрофии и быт
13:00 - А что будет с человеком, если ИВЛ неожиданно отключится от электричества?
15:54 - Четыре года не выходил из квартиры.
17:21 - Про жизнь мамы, у которой два сына больны СМА.
19:25 - Про учебу Богдана в IT, цель №1 и сбор на лечение
21:31 - Про друзей, которых у многих нет.
23:20 - Как Богдан глазами пишет музыку.
25:08 - Как Матвей глазами рисует в Adobe illustrator
25:48 - Про коллекция Lego и мечту побывать в New York City
27: 48 - Про концерты, автографы звезд и коллекцию винила.
29:52 - Про личное отношение к болезни и жизни со СМА
31:25 - Про мотивацию, науку и эксперименты на мышах
32:32 - Почему Богдан согласился на интервью.
СБОР НА ЛЕЧЕНИЕ:
#рассказ #Онлайнер #Монолог #СМА #SMA
1 view
62
23
5 months ago 00:05:43 1
Готовлю на заказ уже много лет! Это Самый Вкусный Торт, Который я когда-либо ел!
5 months ago 00:24:01 1
Что делать, если начнется эвакуация детей отдельно от родителей? Почему такое возможно?
5 months ago 00:14:21 1
5+5 ПРИЗНАКОВ ДЕФИЦИТА ВИТАМИНА D. Основные симптомы и к чему это приводит?
5 months ago 00:09:07 1
Наводнение в Оренбурге сегодня город Орск полностью под водой
5 months ago 00:20:56 1
Теракт в Крокусе - грозное предупреждение всем нам. Свыше. Странные символы рок-группы “Пикник“.
5 months ago 00:01:00 1
Когда случайно испортил игру в ДнД / D&D Logic на русском - Приколы юмор #shorts
5 months ago 00:02:07 1
Ирина Снегова - Жалел меня очень... (читает Маша Матвейчук музыка Мадины)
5 months ago 00:06:25 1
Показываю, как готовлю ГРЕЧКУ ПО-ИНДИЙСКИ! Вкусный, сытный ужин за 20 минут!
5 months ago 00:00:58 1
Что он хочет от отношений? #экспрессрасклад #shorts_video #гадание #тароонлайн
5 months ago 00:31:07 1
ЧТО ДЕЛАЕШЬ? Бодибилдер Елена Старостина
5 months ago 00:03:29 1
МОТ - Когда мужчина влюблён (Премьера клипа, 2024)
5 months ago 00:00:10 1
Делай это упражнение,если часто мёрзнут руки и ноги 👍 #упражнения
5 months ago 00:32:14 1
ЕСЛИ РАССАДА ЗАБОЛЕЛА - ЛЕЧИТЬ ТАК!
5 months ago 00:20:12 1
Самый вооруженный человек в Америке! | перевод Zёбры
5 months ago 00:09:53 2
САНЬЯ, остров ХАЙНАНЬ: обзор всех пляжей, полет на вертолете, лайфхаки как сэкономить, рум-тур
5 months ago 00:03:27 1
Правило «первых трёх минут», которое нужно знать всем родителям
5 months ago 00:18:23 1
Внутренний голос. Как включить интуицию. Магическое Сознание
5 months ago 00:04:05 1
Астральная реальность. Одиноки ли мы во вселенной
5 months ago 00:27:00 1
Являются ли пельмени исторической памятью о встрече со внеземной цивилизацией?
5 months ago 00:08:58 1
МОДНЫЕ ТРЕНДЫ с 2000 по 2010 год | Как менялась мода
5 months ago 01:08:30 1
ПЛАТОШКИН о социализме в России, СССР, политике ЦБ, Ельцин-Центре и многополярном мире
5 months ago 00:57:17 1
Детские обиды взрослых людей - Психолог Елена Новоселова