Ксюша уже родилась с синдромом Марфана — он передался ей от матери. Суставы девушки очень гибки, со зрением огромные проблемы, сколиоз, непропорционально длинные конечности (пальцы, например) и сложности с сердцем. Вся из-за мутации одного единственного гена. Люди с синдромом Марфана живут, как правило, около 45 лет.
Сама Ксюша с грустной иронией называет себя “бесплатным зоопарком“ — очень часто люди косятся на нее и просят проделать что-нибудь с пальцами. А врачи в больницах смотрят, как на необычайный экспонат.
Мы продолжаем проект «Быть молодым», где рассказываем о белорусах, жизнь которых отличается от большинства.
Девушка с синдромом Марфана: Ксюша | Быть Молодым
➞
Новые видео каждый день – подписывайтесь!
➞
============================================
WEBSITE:
VK:
Instagram:
Facebook:
Twitter:
Если вам нравится видео — не забудьте поставить лайк и подписаться на канал, это поможет ролику распространиться. Спасибо!
#бытьмолодым #синдроммарфана #тутбай
1 view
131
26
6 months ago 00:03:39 1
Вера Брежнева - Девочка моя
6 months ago 00:00:04 1
📆 12.
6 months ago 00:02:21 1
Презентация мастер класса Татьяны Зубревич “Девушка с розой“