Петербург обеспечил достойную жизнь 38 людям-бабочкам и их семьям
День редких заболеваний отмечают сегодня во всем мире. В Петербурге только с диагнозом «врожденный буллезный эпидермолиз» под наблюдением специалистов состоят 38 пациентов. Все они получают помощь за счет городского бюджета.
19-летняя Ксения учится в колледже Метростроя. Вскоре она станет специалистом в сфере ЖКХ. Любит рисовать и слушать музыку. Единственное, что отличает ее от сверстников – это наличие редкого заболевания, известного как «врожденный буллезный эпидермолиз». Таких людей еще называют «бабочками».
«Дети-бабочки», потому что кожа – она напоминает крыло самой бабочки, нежное и очень хрупкое. Это постоянно надо следить, несмотря на то какая форма – как бы есть легкая, дистрофическая, средняя – все равно надо очень за этим следить, тщательно мазать, увлажнять и не давать травмироваться коже», – пояснила Ксения Осадчая.
Кожа людей бабочек настолько чувствительна, что даже при незначительном воздействии на ней образуются пузыри, эрозии или язвы. Такие пациенты нуждаются в постоянном уходе, и в ежедневном применении перевязочных средств. Их врачи и медицинские сестры подбирают индивидуально. Для ладоней, где кожа толще, нужен один материал, для тела или нежных участков – совершенно другой. Учитывается степень поражения кожного покрова и возраст пациента. Когда закупаются перевязочные средства, прописываются все характеристики до мельчайших деталей.
«Потому что простые бинты, простые пластыри – они не подходят для данных пациентов, они могут привести, наоборот, к утяжелению процесса, к появлению новых пузырей в месте контакта. Используются перевязочные средства атравматичные, мягкие», – подчеркнула заведующая Городским центром дерматологии и венерологии ГорКВД Татьяна Школьникова.
Если заболевание протекает в простой форме – специальные бинты и лекарства обходятся от ста пятидесяти до двухсот тысяч рублей в месяц. При тяжелой – до полумиллиона. Раньше пациентам приходилось покупать самостоятельно. Ситуация изменилась, благодаря внесению в социальный кодекс города дополнительных мер поддержки пациентов с врожденным буллезным эпидермолизом.
«С 2020 года данным пациентам предоставляются перевязочные средства – здесь в Городском кожно-венерологическом диспансере. А с 2021 года предоставляются лекарственные препараты, которые им также необходимы. Это мази, это антисептики. Сейчас их достаточно сложно еще найти в аптеках, а мы предоставляем в том объеме, который им необходим», – подчеркнула Татьяна Школьникова.
Сейчас под наблюдением дерматовенерологической службы Санкт-Петербурга находится 38 пациентов с таким диагнозом. Двадцать пять из них – дети. Помощь всем, полностью оказывается за счет городского бюджета. А международный день редких заболеваний стал лишним поводом напомнить о существовании такой болезни. О том что она передается генетически, что заразиться ею при контакте невозможно и «люди-бабочки» могут, и должны жить полноценной жизнью.
#детибабочки #здравоохранение #дерматология #gfwbtyn
Источник: Телеканал “Санкт-Петербург“
Автор: Евгений Борисов
Дата выхода: г.
1 view
1617
455
4 hours ago 00:01:09 1
🚥 Видеорегистратор android 💡 Внешний gps модуль для roadgid blick
4 hours ago 00:01:00 1
В Выборгском районе Ленинградской области по факту нарушения прав доступности для инвалида жилых помещений возбуждено уголовное
6 hours ago 00:13:01 1
Как зарабатывать на шаверме (шаурме) 500 тыс/мес? Открыть стрит фуд бизнес
7 hours ago 00:00:49 1
Долгожданное новоселье: участники долевого строительства ЖК «Яркий» получают ключи от своих квартир
10 hours ago 00:29:01 1
Старые фото лапотной электрической России
11 hours ago 00:02:05 1
🍾 КОДИРОВКА ДЛЯ ЖЕНЩИН 👌 КОДИРОВКА ОТ АЛКОГОЛЯ СПБ ЦЕНЫ БЕХТЕРЕВА 🤘
13 hours ago 00:01:53 1
Заработать онлайн беларусь 💱
20 hours ago 00:03:29 32
“Peter Stutvoet“ ( 1979 ) Поёт Rutger Hauer
22 hours ago 02:47:46 1
Последний звонок. 3-я серия (HD)
1 day ago 00:03:29 713
Травяной сбор от онкологии – абсурд? Разбирается СИНЭО
1 day ago 00:01:07 33
Дмитрий Патрушев принял участие в торжественной церемонии спуска на воду нового рыболовного супертраулера «Капитан Юнак», котора
2 days ago 00:01:09 1
🖥 НЕОЛАЙН 9100 КУПИТЬ САНКТ ПЕТЕРБУРГ
2 days ago 00:01:09 1
🚦 Регистратор обязательно ставить в машину 👌 Видеорегистратор xiaomi купить в спб 🔴
2 days ago 00:00:22 1
Масштабная модернизация котельных и тепловых пунктов в Выборгском районе повысит надежность теплоснабжения более 40 тысяч жителе