У моего сына синдром Опица-Каведжиа: Наталия | Быть мамой
Синдром Опица-Каведжиа — это чрезвычайно редкое наследственное генетическое заболевание, из-за которого человек страдает от задержки роста и умственного развития, выраженной мышечной гипотонии, косоглазия, черепно-лицевых и скелетных аномалий, приступов эпилепсии. Увы, лечения болезни не существует, можно лишь бороться с симптомами. Болезнь возникает из-за мутации одного единственного гена.
Именно такое страшное заболевание у Вовы, сына Наталии. Мальчику скоро исполняется 17 лет, но выглядит он на 10, а умственное развитие у него на 4. Первые полтора года жизни Вова просто лежал и практически никак не взаимодействовал с внешним миром. Со временем он начал ходить и пытаться общаться с окружающими. Любимая игрушка Вовы — маленькое зеркало, которое почти всегда висит у него на шее. Через него он смотрит на окружающий мир.
Это история о семье, которой выпало тяжелое испытание, которое их не сломило.
Для связи с Наталией:
- это ссылка на организацию, в которой работает Наталия. Они помогают более тысяче семей с больными детьми.
Если вы захотите помочь, вот реквизиты:
БО «БФонд «З теплом у серці»
Код ЄДРПОУ 39656109
р\с UA263206490000026007052635849 в ПАТ КБ «ПРИВАТБАНК» г.Киева
или на ключ-карту номер
5169 3305 1636 7593
получатель директор Комаренко Наталия Владимировна.
Регестр. номер 10721020000031874 Главним Управлением Юстиции в г. Киеве, код неприбыльности 0036.
У моего сына синдром Опица-Каведжиа: Наталия | Быть мамой
➞
Новые видео каждый день – подписывайтесь!
➞
============================================
Если вам нравится видео — не забудьте поставить лайк и подписаться на канал, это поможет ролику распространиться. Спасибо!
1 view
0
0
3 months ago 00:16:46 1
[BersReview] Кукольный Дайджест #108: Barbie “эверяшки”, Rainbow High Novi Stars? Barbie Looks, Pixlings, Blythe
3 months ago 00:01:59 1
Прогнозы на киберспорт скачать 🌈
3 months ago 00:06:11 1
Очень ёмкий и интересный получился репортаж у Егора Ткачева. Там есть и мой маленький комментарий
3 months ago 00:01:18 1
КАК ЗАРАБОТАТЬ БИТКОИН С НУЛЯ 2024 🔔 ПОДРАБОТКА В ОМСКЕ СОВМЕЩЕНИЕ С ОСНОВНОЙ РАБОТОЙ ДЛЯ МУЖЧИН
3 months ago 00:18:13 2
Проект «Пять морей и озеро Байкал», развитие Туризма РФ, Курорты России 2024 и инфраструктура
3 months ago 00:05:36 1
Михаил отзыв
3 months ago 00:00:28 6
Моя выпечка
3 months ago 00:01:18 2
💯 Заработок для студентов в интернете 🎯
3 months ago 00:09:37 3
[Ольга Павлова] ❤️ КАК ПОХУДЕТЬ НА 5 КГ ЗА МЕСЯЦ ❓❗️ХУДЕЕМ БЕЗ ОГРАНИЧЕНИЙ Врач эндокринолог диетолог Ольга Павлова
3 months ago 00:38:39 1
[Ярослав Брин] ТОП 5 Способов похудеть БЕЗ Диет и Тренировок.
3 months ago 00:01:26 1
Приложение заработок денег без вложений с выводом 🏁
3 months ago 00:28:00 3
[Dariya Rain] Я СТАЛА ВЛАДЕЛИЦЕЙ МАГАЗИНА! И ЭТО ВЕСЕЛО! // SUPERMARKET SIMULATOR
3 months ago 00:01:01 1
💯 Способы заработка денег без образования 💶
3 months ago 00:11:28 1
В городах будут массовые жертвы. Мои ощущения от СВЧ вышки 5G. Доктор Лопатин (Мытищи. Никадент)
3 months ago 00:30:47 5
[Dizoff] ЧЕМ ДОЛЬШЕ СТРОИМ, ТЕМ ОПАСНЕЕ ДОРОГА... САМЫЕ ХАОТИЧНЫЕ ГОНКИ - Make Way
3 months ago 00:14:57 1
ОБРАЩЕНИЕ к педагогам и не только
3 months ago 00:01:18 3
КАК ЗАРАБАТЫВАТЬ НА ВКЛЮЧЕННОМ КОМПЬЮТЕРЕ 🔵 ЧЕМ ЗАНЯТЬСЯ НА ДОМУ
3 months ago 00:15:19 6
[Nepeta Страшилки] ЧТО ПРОИЗОШЛО С ПАПОЙ НЕПЕТЫ?
3 months ago 00:04:13 331
Знатоки Утверждали что так Делать Нельзя, но у Меня Получилось!
3 months ago 00:28:44 2
[AcademeG DailyStream] ВЗРЫВАЕМ ЛЁД НА ВЕЗДЕХОДЕ АГ 30.
3 months ago 00:02:38 5
⚠ Лимон дерево в домашних условиях купить тюмень 🤘 Лимон из косточки в домашних ❌
3 months ago 00:01:12 1
💷 Торговый робот для бинариум бесплатно скачать 🔔 Стратегия Форекс два пальца
3 months ago 00:32:45 4
Новые привычки. Как проработать вспышки гнева через 8 упражнений.