Хрупкие кости и задержка роста: терапия, заменяющая 11-летнему мальчику из Владикавказа недоступный дорогостоящий препарат, провоцирует осложнения
🔻Полки в комнате Соломона Джиоева, страдающего дистрофией Дюшенна, еле умещают работы из «Лего». Конструкторы — главные игрушки Соломона, хотя лепить и рисовать тоже любит. Говорить про футбол или догонялки не приходится: падать нельзя. Гормональные препараты, которые он принимает, вымывают кальций и приводят к остеопорозу — хрупкости костей.
Ежедневные занятия на тренажерах доставляют боль, но это необходимо, чтобы продолжать двигаться. Поддерживающая гормональная терапия мешает половому созреванию, приводит к медленному росту и быстрому набору веса.
Рост Соломона 118 см, он чуть выше своей пятилетней сестры. Управлять телом сложнее с каждым днем, но дозы гормонов можно снизить только после получения препарата «Касимирсен». Болезнь Соломона не влияет на развитие мозга, и мальчик осознает опасность своей болезни, но несмотря ни на что не перестает мечтать.
💬 «Я стану космонавтом. Первое, что хочу почувствовать — невесомость, потом увидеть Землю из космоса. Это когда вырасту, а сейчас бы увидеть, как взлетает ракета. Я очень мечтаю об этом», — рассказал мальчик.
Соломон старается жить, как обычный подросток, ходит в школу. Третий класс окончил на 4 и 5.
💬 «Учится наравне со всеми детьми. Очень хочет общаться со сверстниками и в то же время стесняется своего роста, не выходит к доске. Ему очень непросто, но пока можем, будем ходить в школу», — говорит его мама Дарья Копадзе.
Сейчас мальчик в НИИ им. Вельтищева на плановом обследовании. Там ежегодно корректируют дозы препаратов, которые он принимает. Как писала «Сапа», для лечения мальчику необходим препарат «Касимерсен», стоимость которого на год составляет 120 млн рублей. Суд обязал региональный минздрав предоставить мальчику лекарство, однако ведомство пытается это оспорить. Местный следком возбудил уголовное дело из-за необеспечения ребенка препаратом.
1 view
292
77
2 days ago 01:32:01 1
СЕКС и можно ли его чем-то заменить для здоровья? — Оксана Бачинская (Научно доказано)
2 days ago 00:25:37 32
Почему люди не идут к врачу | Последствия лечения через фармацевтов
3 days ago 00:07:28 1
Лечение катаракты и замена хрусталика: как вами манипулируют
4 days ago 00:16:45 1
Вибрации человека. Резонанс Шумана
4 days ago 00:42:57 1
Как психотерапия стала религией | ФАЙБ
5 days ago 00:01:57 141
Терапия, заменяющая 11-летнему мальчику из Владикавказа недоступный дорогостоящий препарат, пров
5 days ago 00:01:21 238
Можно ли Миноксидил заменить Миноксином?
5 days ago 00:13:41 1
💊 ЧЕМ ОПАСЕН МЕТФОРМИН? Сиофор, Глюкофаж. Терапия диабета. Врач эндокринолог диетолог Ольга Павлова
7 days ago 01:33:46 1
ВЛАДИМИР ШАХРИН о принципах, Макаревиче, Гребенщикове, бунте 80-х, отмене кумиров и критике власти
7 days ago 00:17:50 1
ФИЗЕТИН: более эффективный “брат“ кверцетина. Как помогает от рака, старения, остеопороза и др.
2 weeks ago 00:08:02 1
Сравнение Биоэнергетического массажера Fohow (Фохоу) с аналогами.
2 weeks ago 00:30:01 1
Матрица Гаряева - Борьба с онкологическими заболеваниями. Сокращённая версия. #гаряев
2 weeks ago 00:18:06 113
Эти процедуры заменят пластическую операцию | Косметология в Москве