9:15-9:30 Видео-ролик в поддержку WAGR семей Российский «Межрегиональный центр поддержки больных аниридией
«Радужка»
9:30-9:35 Приветственное слово
Генинг Галина Николаевна
Президент МОО «МЦПБА «Радужка», г.Москва
9:35-9:40 Приветственное слово
Косенко Александр Васильевич
Президент МОО «Союз пациентов и пациентских организаций по
редким заболеваниям», г.Москва
9:40-10:10 Спектр WAGR – комплексное генетическое
заболевание. Как жить и быть счастливыми с
данным диагнозом.
Келли Траут - медицинский консультант и руководитель исследовательских проектов
Международной Ассоциации синдрома WAGR, США
10:10-10:40 Спектр WAGR – подробно о нефрологических и
урологических особенностях.
Jennifer Kalish, доктор медицинских наук, генетик, Центр исследований детского рака,
Детский госпиталь Филадельфии, профессор университета
Пенсильвании, США.
10:40-11:20 Менеджмент пациентов с WAGR спектром в
России. Офтальмологические проявления спектра
WAGR. Ос