Не дороже денег. Почему Минздрав отказывается выдавать лекарства для ребенка с редким заболеванием?

Почти 14 млн рублей стоит годовая терапия препаратом Рисдиплам, который в некоторых случаях приостанавливает развитие спинальной мышечной атрофии. Рисдиплам, например, помогает трехлетнему Мише Бахтину из Екатеринбурга. Врачи говорили, что мальчик не сможет пошевелить даже пальцами, но Миша полностью владеет руками, сидит, держит голову и самостоятельно стоит на двух ногах. Специалисты признают: терапия помогает ребенку, но Минздрав отказывается закупить и предоставить семье необходимый препарат. Два года назад политик Евгений Ройзман помог семье собрать 160 миллионов рублей на лечение препаратом “Золгенсма“. Но Мише требуется продолжение реабилитации, а федеральный консилиум врачей, не считает целесообразным применение Рисдиплама – уже ведь была инъекция “Золгенсма“. Подпишитесь на канал Радио Свобода Включите уведомления о новых видео, нажав на значок колокольчика. #РадиоСвобода #сма #золгенсма #рисдиплам #спинальнаямышечнаяатрофия #орфанныезаболевания