ЮРИК С КНОПОЧКОЙ. ЗНАКОМСТВО

Это проект «Юрик с кнопочкой. Паллиативная жизнь». Я -Ольга Шелест, директор БФ “ЕВИТА“, а Юрик - мой сын. Мы с Юриком будем рассказывать о том, что паллиативный ребёнок – это может быть большое счастье и это может быть совершенно нормальная жизнь , если знать, как жить. Юре 7 лет. У него неизлечимое генетическое заболевание – болезнь Канавана. Отмирает белое вещество головного мозга и это значит, что мой сын по своему физическому развитию на уровне младенца. Он не может держать голову, он не может осознан