А вы знали , что февраль – месяц осведомленности о редких заболеваниях. Эти заболевания еще называют «орфанными» – от слова orphan, что означает «сирота», потому что им уделяется не так много внимания со стороны и врачей и общества. Многие редкие заболевания являются генетическими, и, следовательно, сопровождают человека в течение всей жизни,
У Димы тоже редкое генетическое заболевание- мышечная дистрофия Ульриха.
Как это заболевание отразилось на Диме? Дима не может ходить, не может вставать и садиться. У Димы контрактуры коленных, локтевых ,голеностопных суставов. А во всём остальном он как обычный ребёнок.
Врожденная мышечная дистрофия Ульриха и миопатия Бетлема считаются одной из форм врожденных мышечных дистрофий, связанных с нарушением коллагена VI типа. Заболевание также называют коллагенопатей или COL-6. В настоящее время от заболевания нет лекарства. Своевременная диагностика увеличивает шансы человека на сохранение и поддержания качества жизни, позволяет приостановить прогрессирование заболевания, вернуть некоторые утраченные навыки. Комплексная реабилитация может предотвратить раннее искривление позвоночника, деформацию грудной клетки и множественные контрактуры крупных суставов.
Родители детей с миопатией Ульриха-Бетлема объединились в сообщество и создали единый реестр пациентов. Их цель — улучшить организацию всесторонней помощи людям с коллагенопатией в России.
Мы благодарим всех наших друзей- Волшебников ,всех, кто поддерживает нас и добрым словом и материально. Спасибо всем за помощь, спасибо, что не проходите мимо нас!
226 views
2588
1009
6 months ago 00:05:55 1
Зарядка от гипертонии от доктора Шишонина. Эфир на ТВЦ.
6 months ago 01:40:57 1
Земля - симулятор. Боги - техперсонал. Мы - игроки. Что вообще происходит? — Рада Русских
6 months ago 00:00:09 1
Видео от Весёлая затейница
6 months ago 00:12:09 1
Начните Есть Куркуму Каждый День и Увидите, что Произойдет Через Месяц
6 months ago 00:02:40 1
HOGWARTS LEGACY РУССКАЯ ОЗВУЧКА УСТАНОВКА! (Только ПК и Стим дек) как установить включить 🎄👍🔔
6 months ago 01:11:18 1
Монгольское нашествие на Русь (все части) // Маховик Истории
6 months ago 00:22:31 1
“Доллар- тренд нисходящий“ «Обзор рынка Форекс от Александра Базылева»
6 months ago 00:00:35 1
Московский 65 от Legenda - Отделочные работы от ВЕРТИКАЛЬСТРОЙ
6 months ago 00:00:54 1
Кота плющит от шарика мяты | мемы | приколы от Зубарев #кот #Shorts
6 months ago 00:15:45 1
Хроническая УСТАЛОСТЬ: причины и ЛЕЧЕНИЕ. / Вечно нет сил, утомляемость или сонливость – что делать?
6 months ago 00:26:31 1
Как Живет Алина Кабаева – от Надежды Российской Гимнастики до Любовницы Путина
6 months ago 00:11:07 1
ДОРОХ, видео-заметки (мини-тур Ярославль)
6 months ago 00:02:56 1
ПРЕМЬЕРА! Иди Нах*й / Приколисты-2021
6 months ago 00:14:57 1
ОБРАЩЕНИЕ к педагогам и не только
6 months ago 00:14:05 1
Изучаем космос - от Земли до Марса - Космические мультики для детей
6 months ago 00:36:12 1
Леонид Тальпис: Как получать деньги в легкости? Почему богатые люди несчастны? Денег не существует
6 months ago 00:07:30 1
СОЛНЦЕЗАЩИТНАЯ пленка на ОКНА: как ВЫБРАТЬ и НЕ ОШИБИТЬСЯ?
6 months ago 01:21:45 1
Как избавиться от голоса в голове. Что есть за пределами мыслей