Глава “Геном“ обозначила проблемы редких пациентов и обратилась за поддержкой к фонду “Круг добра“
Руководитель Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова выступила на пресс-конференции фонда «Круг добра», состоявшейся в МИЦ “Известия“ 29 февраля - в День осведомленности о редких заболеваниях.
Она обратилась к фонду с просьбой внести в перечень закупаемых лекарств новый препарат от болезни Помпе, который, согласно исследованиям, может в 6 раз повысить эффективность терапии, а также выпускается в двух дозировках, что помогает подобрать лечение для разных форм заболевания.
Представитель фонда, сообщил, что этот препарат уже в планах рассмотрения Экспертного совета.
Елена Хвостикова также передала просьбу родителей пациентов с болезнью Фабри о включении этой нозологии в программу Фонда “Круг добра“: “Эти дети все еще находятся вне дома “Круга добра“, что очень расстраивает их самих и их родителей. Терапия для заболевания есть, скоро будет уже четыре препарата. Хочется, чтобы они ее получали“.
Кроме того, в своем выступлении Елена Хвостикова сделала акцент на необходимости федерализации закупок лекарств для всех “редких“ пациентов старше 19 лет, что позволит снять непосильную нагрузку с региональных бюджетов, а пациентам продолжать терапию без судов.
2 просмотра
516
154
3 недели назад 00:53:59 1
Тайны Гениев: Как Музыка Преображает Жизнь. Михаил Казиник @kazinik
3 недели назад 02:10:13 1
НЕПРИЯТНЫЙ ИСААК НЬЮТОН
3 недели назад 00:04:33 1
Жители “Авиатора“ просят главу СК и генпрокурора проверить “Дружбу“
3 недели назад 00:13:14 1
10 мегапроектов Сталина, которые заморозили после его “ухода“
3 недели назад 00:30:34 1
ПРИГОЖИН: «Россия докатилась до позора». Последнее интервью перед началом мятежа ЧВК «Вагнер»
3 недели назад 04:21:21 1
ЧУДО ВЫЖЖЕННОЙ ПУСТЫНИ. ГЕРМАНИЯ. ОТ НЕНАВИСТИ К ЛЮБВИ.
3 недели назад 01:43:10 1
Новая мобилизация! “Либо пойдёте сами - либо насильно!“
4 недели назад 02:42:39 1
Как ИЗ РУИН появились автомобили, изменившие мир.
4 недели назад 00:51:25 1
Большие Дебаты «Эволюция VS креационизм» Соколов vs Буфеев
4 недели назад 00:46:14 1
ОН ВЫЖИВАЕТ В МИРЕ АПОКАЛИПСИСА СО СВОЕЙ СУПЕР-ФЕРМОЙ И ВЫРАЩИВАЯ ОВОЩИ У НЕГО ПОЯВЛЯЕТСЯ СИЛА И....
4 недели назад 02:10:31 1
Его кинул бог на тысячу лет одиночества !!!! озвучка манги 27-46 главы
4 недели назад 00:12:49 1
ГЕНИЙ ПОЛУЧИЛ ЛЕГЕНДАРНУЮ ПРОФЕССИЮ НЕКРОМАНТА! СТАВ ОЧЕНЬ СИЛЬНЫМ ПРИЗЫВАТЕЛЕМ НЕЖИТИ.. ЧАСТЬ 17
4 недели назад 00:12:35 1
ЕГО ПОДСТАВИЛИ И ВЫБРОСИЛИ, НО ОН ВЕРНУЛСЯ С СИЛОЙ КОРОЛЯ ДЕМОНОВ И..! Озвучка Манги 1-5 Глава
4 недели назад 00:03:08 1
Пригожин встретился в Ростове-на-Дону с замминистра обороны и замглавы Генштаба
4 недели назад 07:52:56 1
Разные люди. Телеповесть о рабочей молодежи (1973)
4 недели назад 00:41:38 1
Ген, меняющий законы физики | Почему жизнь фундаментальна | ALI
4 недели назад 00:05:10 1
ОРЕНБУРГСКАЯ ОБЛ., Г. МЕДНОГОРСК ОГРН: 1065607039992, ДИРЕКТОР: КАРТАШОВ. В. Е. Глава 19 УК РФ.
4 недели назад 00:23:11 1
Украшения, Ароматы для успеха, Принципы базы. Глава 11-я окончание. «Умница, Красавица, Богачка»
4 недели назад 00:07:23 1
Понасенков откровенно об этой бойне
1 месяц назад 00:14:27 1
Талант и Филактерия на Течиса | DOTA 2
1 месяц назад 00:13:47 1
Радость жизни – хобби. Глава 12-я- живите жизнь своей мечты.« Умница, Красавица, Богачка»
1 месяц назад 00:12:21 1
Зачем СКИЛЛ, если есть ТАЛАНТ | DOTA 2
1 месяц назад 00:17:37 1
Что делают бедные и не делают богатые. Путешествия.Глава 12, 1-я часть «Умница, красавица, богачка»
1 месяц назад 01:13:35 1
Менделеев. Русский Леонардо да Винчи | Курс Владимира Мединского | XIX век