Девочка из Всеволожска борется с редким заболеванием
Маленькая жительница Всеволожска Маша Ли с самого детства борется с редким заболеванием. Такой недуг встречается лишь у одного новорожденного из 400 тысяч, а лечение требует большого количества сил, времени и, конечно, денег. Все подробности — в сюжете корреспондента ЛенТВ24 Яны Собора.
Виртуозная игра на синтезаторе и исполнение песен — этим шестиклассница Маша из Всеволожска с удовольствием занимается в свободное время. Только вот любимое дело, помимо радости, приносит еще и боль.
Когда руки находятся в таком положении за партой или за синтезатором, они в напряжении, поэтому они болят. Когда они просто висят, они ничего не делают, и им нормально, по кайфу.
Маша Ли, ученица 6 класса
Причина — мукополисахаридоз. Редкое заболевание. В России пациентов с таким диагнозом всего около 200 человек.
Маше было всего три месяца, когда ей поставили диагноз «мукополисахаридоз», и в принципе практически сразу мы стали собирать деньги, воевать, бороться за то, чтобы Машу начали лечить.
Елена Хвостикова, руководитель Центра помощи пациентам «Геном»
Для борьбы с недугом понадобилась трансплантация костного мозга. Найти донора так и не удалось, решили лечить препаратами. Несмотря на все трудности, Маша продолжает жить. Заболевание не мешает девочке усердно учиться.
Всё, что касается медицины, Маша знает лучше всех, всегда она в курсе всех новинок, всех историй, всегда останется после занятий, мы с ней что-нибудь обсудим, поговорим, ну и вообще она с таким большим заделом на будущее.
Елизавета Егорова, заместитель директора по учебно-воспитательной работе в Епархиальной Православной гимназии «Логос»
Но всё же главная любовь Маши — музыка. Физические нагрузки ей противопоказаны. Именно искусство помогает девочке полностью раскрыть свой потенциал.
Она научилась петь в составе четырехголосного большого хора — это не каждый может, не каждый вот так вольется. У Маши высокий голос, первое сопрано, красивый, легкий, светлый тембр.
Марина Гуцу, художественный руководитель детско-юношеского хора «София» при Храме Спаса Нерукотворного Образа на Дороге жизни
Такие особенные детки чаще всего награждены необыкновенными, многими талантами, развивать которые — наш общий долг.
Протоиерей Роман Гуцу, настоятель храма Спаса Нерукотворного Образа на Дороге жизни
Так и живет девочка Маша. С редкой болезнью и уникальным даром. Как и все дети, она любит всех и всё, что ее окружает, радуется успехам и главное — строит планы на будущее.
11 views
475
107
3 years ago 00:03:21 345
Dartanyoung - Девочка из 60-х
4 years ago 00:02:48 37
Девочка из города
8 years ago 00:02:28 1.4K
Танцующая девочка из Башкирии покорила интернет
4 years ago 00:06:32 2
ТАИНСТВЕННАЯ ДЕВОЧКА ИЗ КРАСНОЯРСКА
4 years ago 00:30:39 10
Девочка из шаров Школьница/Girl from Balloons Schoolgirl
1 year ago 00:06:12 36
Девочка из Ленинграда
3 years ago 00:04:01 39
Екатерина Глушкова читает отрывок из произведения Любови Воронковой “Девочка из города“
11 years ago 00:04:21 313
15летняя девочка сбежала из дома из-за запретной любви
4 years ago 00:23:56 8
Невеста Девочка из шаров/Bride Girl from Balloons
8 years ago 00:04:12 16
Девочка из лета
5 years ago 00:03:44 4
TYZAK — ДЕВОЧКА ИЗ ИНТЕРНЕТА
3 years ago 00:03:49 30
Девочка из фильма
12 years ago 00:02:01 2.3K
Девочка из Химок выжала 105 кг. Кадры рекорда
5 years ago 00:09:57 180
Сова (девочка) из изолона на пластиковый плафон
10 years ago 00:02:30 269
Из-за халатности воспитателя 2ух-летняя девочка в детсаду отравилась растворителем.
5 years ago 00:03:38 130
Девочка реборн из силикона.
4 years ago 00:02:15 23
“Девочка из блокадного Ленинграда“ Урсу А. 11А, Школа №2
4 years ago 00:03:49 3
Колтун Екатерина - “Девочка из фильма“
4 years ago 00:04:35 11
девочка из блокадного Ленинграда
5 years ago 00:02:34 17
«Девочка маугли» из Москвы
12 years ago 00:02:51 229
девочка из фильма Звонок
2 years ago 00:06:42 705
Девочка-подросток из приемной семьи рассказала о домашнем концлагере и попросила помощи