В Иркутске девушка 18-ти лет с редким заболеванием осталась без терапии
Речь идет об иркутянке, которой поставлен диагноз «нейрофиброматоз 1 типа». Кроме того, у девушки на лице обширная плексиформная нейрофиброма. Она проходит лечение препаратом Koselugo (Селуметиниб).
По словам куратора Сибирского федерального округа МОО содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом “22/17“ Елены Ежовой, молодая иркутянка стала жертвой бюрократии на региональном уровне. Об этом эксперт сообщила на заседании «Редкий пациент в фокусе» участникам проекта «Десант добра» в Общественной палате Иркутской области 13 октября 2023 года.
Заявку в фонд «Круг добра» редкий пациент подала заблаговременно. Однако, необходимый для получения жизненно важной терапии пакет документов чиновниками вовремя собран не был.
По словам Елены Ежовой, ситуация требует немедленного разрешения при участии правительства Иркутской области. Если подопечная пациентской организации «22/17» не попадет в список фонда «Круг добра» в свои 18 лет, то при достижении 19-ти лет рассчитывать на бесплатное лекарственное обеспечение за счет государства она уже не сможет.
Более подробно о ситуации с редким пациентом в Приангарье представитель пациентской организации «22/17» Елена Ежова рассказала информационному каналу «Геном».
3 views
895
218
5 months ago 00:02:19 1
Впервые педагоги ГИТИСа провели прослушивание в Иркутске
5 months ago 00:03:15 1
Песня “ПРО КОТА». Особо чувствительным не слушать! Автор-исполнитель - Светлана Копылова
5 months ago 00:04:40 1
Гарри Топор & Тони Раут & PLC – Аспирин (муз. NZT)
5 months ago 00:06:31 1
Социальный ролик “Выход есть“ по заказу Уполномоченной по правам ребенка Иркутской области
5 months ago 00:25:58 1
МАЙНЕР СГОРЕЛ ДОМА? | Как недопустить такой ситуации? | Правильное подключение асика к сети
5 months ago 00:53:35 1
Лучшая ШКОЛА в России — большой обзор
5 months ago 00:04:03 1
Hej, sokoły!
5 months ago 01:07:57 1
КОРИКАНЧА - ТАЙНА ЗОЛОТОГО ХРАМА ИНКОВ
5 months ago 00:40:39 1
Бытие определяет сознание
5 months ago 00:45:44 1
Бывший штурмовик ЧВК «Вагнер» о том, что происходит на передовой/ИНТЕРВЬЮ
5 months ago 00:04:59 1
ДУАЛЬНОСТЬ - DYALITY - Е. Afanaseva , стихи Ивана Козина, “ЦЕРКОВЬ ПОКРОВА НА НЕРЛИ“ А. Зенкова
5 months ago 00:01:48 1
Тень Чикатило | Официальный трейлер | С 4 апреля только в Okko
5 months ago 00:02:42 1
ОДНА ЛЮБОВЬ - One Love - Ekaterina Afanaseva, картина Алексея Зенкова “ИВАНО КУПАЛО“
5 months ago 00:26:40 1
Бахмут в клещах “Вагнера“: что скрывают окопы крепости Ивана Грозного? / #ЗАУГЛОМ #АНДРЕЙУГЛАНОВ
5 months ago 00:09:23 1
Вернули имена еще двум неизвестным солдатам. Разыскиваются родственники Ивана Александрова из г.Баку
5 months ago 01:07:00 1
Беседа с Александром Верхозиным
5 months ago 00:20:40 1
Тулун. Последствия наводнения
5 months ago 00:15:04 1
ЖИВОПИСНАЯ ДОРОГА УЛАН-УДЭ - ИРКУТСК! МАРИУПОЛЬЦЫ ПО РОССИИ.
5 months ago 00:05:57 1
В Бурятии танк Т-34 привезли к дому ветерана-танкиста Ивана Голощапова
5 months ago 00:00:49 1
В Иркутскую область идут аномальные морозы
5 months ago 00:03:31 1
Снизился объём незаконных рубок
5 months ago 00:00:29 2
Жителя Иркутска осудили за контрабанду леса
5 months ago 00:10:07 1
Slender the arrival зашли в цех Ивана Дулина и Михалыча а на меня напала слендрина