III Всероссийский Съезд пациентов с нарушениями иммунитета

В III Всероссийском Съезде пациентов с нарушениями иммунитета, который проходил с 17 по 19 апреля в Общественной палате Российской Федерации, приняли участие приняли участие 160 делегатов от 8 до 84 лет из 45 регионов. Для участников выступили 74 эксперта в 20 дискуссиях съезда. Отдельная программа в течение всего съезда была организована для детей и подростков - с акцентом на профориентацию и карьерный рост молодых людей с особенностями здоровья. Делегаты в конце работы съезда приняли Резолюцию, составленную по итогам дискуссий форума, комментариев его участников и докладчиков. Резолюцию направят в законотворческие комитеты, органы исполнительной власти и общественные организации. Ирина Бакрадзе, президент фонда «ПОДСОЛНУХ»: «В Резолюции мы зафиксировали не только основные причины проблем наших подопечных, в том числе, крайне низкий уровень диагностики, неопределённость их правового статуса, низкую осведомленность о заболевании, но и способы решения этих проблем. Например, через законодательное закрепление роли экспертных благотворительных организаций в лекарственном обеспечении пациентов с орфанными заболеваниями при невозможности проведения оперативной закупки жизненно необходимого лекарственного препарата в установленной срок.» Полный текст Резолюции Фотографии со съезда вы можете посмотреть в альбоме Подробнее о Съезда на сайте