«Это прям война за лекарства»: как пациенты с муковисцидозом добиваются лечения в России
Муковисцидоз — это генетическое заболевание, поражающее легкие. Современное лечение позволяет пациентам полноценно жить до 50 и более лет, но доступно оно единицам. При этом пропуск всего двух дней лечения чреват тяжелыми последствиями.
В России больные муковисцидозом дети получают лекарства от государства через фонд «Круг добра» — но только до своего совершеннолетия. Когда человеку исполняется 18 лет, его перестают обеспечивать лекарствами, без которых он просто не сможет выжить.
Пациенты с муковисцидозом рассказали нам, каково это — жить в России с таким диагнозом.
Советуем также посмотреть выпуск нашего проекта «18 плюс» — о подростах с диагнозом СМА. Они столкнулись с той же проблемой. Государство обеспечивает детей со СМА лекарством. И так же бросает их, когда тем исполняется 18 лет:
📌 Подписывайтесь на нас в других социальных сетях:
ВКонтакте:
Telegram:
Twitter: https://
1 view
6986
2625
1 month ago 00:00:23 1
Где будут парковки в Ялте! Страшная правда о парковках в Ялте #крым #никитский #купить #квартиру
1 month ago 00:00:00 1
Как распознать психологическое давление и защитить свои границы.
1 month ago 00:43:00 1
Предсказания Бориса Немцова о Путине и России сбываются #2
1 month ago 00:11:57 1
Новые идеи в fashion-продакшене: агентство
1 month ago 00:50:21 1
Империя США РАЗБИТА: Иран и Саудовская Аравия УДИВИЛИ!
1 month ago 00:07:01 1
Салатная линия Корпорации ИМПОТЭК на канале Россия 1!!!
2 months ago 00:16:50 1
Пророческая молитва 26/11/24 🎁👍❤️Yana Titova New Stream Ministry в прямом эфире!
2 months ago 00:19:11 1
Скандал в неблагородном семействе | Атеистический дайджест #491
2 months ago 00:00:00 1
Как справиться с тревожностью? Топ-3 нутриента от тревожности🙌
2 months ago 00:11:59 1
Раскрыта ПРАВДА о «сталинских репрессиях»!
2 months ago 00:00:00 1
Вреден ли кофе для работы щитовидной железы?🧐
2 months ago 00:13:18 1
крутим коробки на новых агентах Warface
2 months ago 00:00:59 1
Как избавиться от перхоти без лекарств и шампуней!
2 months ago 00:19:16 1
ОБЗОР | CALL TO ARMS: GATES OF HELL
2 months ago 00:04:42 1
Семен Слепаков - P. Diddy
2 months ago 00:01:00 1
Красивейший сюжет из небесной механики #математика
2 months ago 00:03:47 1
США ВОЙНЫ НАЧИНАЮТ. РОССИЯ ИХ ЗАКАНЧИВАЕТ.
2 months ago 00:00:13 1
ВРЕМЯ ВЫБРАЛО НАС! Прямая трансляция концертной программы в Бобруйске! 16 ноября в 18:00
2 months ago 00:00:20 1
Возмездие Марианны Бахмайер
2 months ago 00:05:07 1
Ночные Снайперы - не смотри на меня
2 months ago 00:14:07 1
РОССИЯ Е***НУЛАСЬ! Медведев против рептилоидов. Отряды Путина в школах. И шапочки из фольги
2 months ago 01:12:27 1
Прямой эфир. Прошли марафон Осознанности, остались вопросы, задавайте - отвечу!💯💥❤️🔔💪☀️🙏
2 months ago 00:12:27 1
ПОСЛЕ 112 ЛЕТ ЖИЗНИ Луиза Леви ОТКРЫЛА Секрет долголетия, который поможет изменить вашу жизнь!
2 months ago 00:08:50 1
греческий деревенский хлеб без замеса и долгой расстойки