«Лёня — настоящий борец, настоящий лев», — говорит отец мальчика Олег. С поддержкой папы Лёня любит боксировать и пританцовывать. Но несколько лет назад заниматься хобби стало всё труднее.
Когда мальчику исполнился месяц, ему поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия 1-го типа», самого тяжёлого по протеканию типа болезни. При этом заболевании мышцы со временем становятся слабее, и это сказывается на работе лёгких и сердца.
Спинальная мышечная атрофия 1-го типа проявляется в первые месяцы жизни. Так произошло и у Лёни. Через две недели после рождения отец заметил, что ребёнок неактивный, и сразу забил тревогу. Диагноз с помощью генетического теста подтвердили специалисты.
Сейчас Лёне 11 лет. Он практически не может двигаться, но может общаться с помощью глаз. Так он умеет показывать недовольство или желание. Если Лёне что-то не нравится, то он может начать плакать, чтобы папа его точно понял.
Состояние мальчика продолжает ухудшаться. Семья Лёни изо всех сил старается замедлить развитие болезни. «Мы пробирались как первооткрыватели, на ощупь, своими силами, — вспоминает Олег. — Я потратил все деньги и объездил весь мир, чтобы найти тех, кто поможет сыну».
Больше 10 лет дышать мальчику помогает аппарат искусственной вентиляции лёгких. Питается Лёня через трубку в животе — гастростому — специальными смесями. Их подобрали диетологи хосписа. Расходные материалы для медицинского оборудования и смеси для энтерального питания стоят дорого: 306 606 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» мы открываем сбор на эту сумму.
Если вы хотите помочь «Дому с маяком», сделайте пожертвование любым удобным способом.
Вы можете помочь, отправив СМС с текстом «МАЯК» и любой суммой — например, «МАЯК 200» — на номер 1200. Не забудьте подтвердить платеж при запросе мобильного оператора, иначе помощь не дойдёт.
Наши соцсети:
Инстаграм —
Фейсбук —
Вконтакте —
Одноклассники —
Сайт «Дома с маяком» —
1 view
476
98
1 month ago 00:06:18 2
Открылся Музей истории Крыма. Частный музей в городе Судак. Лето 2023
1 month ago 00:18:45 1
НОТА в ООН от Правительства СССР -
1 month ago 00:05:34 1
Опытный шеф-повар раскрывает простой способ приготовления идеального картофельного блюда!
1 month ago 00:00:00 1
Правда элегантно открывается мне (наверное) | Umineko no naku koro ni | Часть 77 | Эпизод 8
1 month ago 00:07:49 1
Восстановил волосы без пересадки за 7 месяцев
1 month ago 00:04:14 1
☑️Самый НЕЖНЫЙ Омлет суфле без молока.Раскрываю секреты приготовления ❗Удивите себя❗
1 month ago 02:02:18 1
50 самых красивых классических фортепианных произведений - Моцарт, Шопен, Бетховен, чайковский
2 months ago 00:03:06 1
Как открыть деревянный *кофр с замком швейной машинки ПМЗ СССР
2 months ago 00:00:34 1
Установлен металлический сборный трёх дверный кунг на пикап Great Wall Poer!
2 months ago 00:18:40 1
Есть вопрос, отвечаем #карендаллакян
2 months ago 00:00:00 1
Мини ивент - 2х2х2 шоуматч на картах вслепую (2 игры) [Age of Empires 2]
2 months ago 00:11:52 1
Тайная церемония открытия памятника на могиле Градского состоялась без СМИ !! Ваганьковское кладбище
2 months ago 00:43:21 2
Учим цифры. Учимся считать от 1 до 20 с Ежиком Жекой. Развивающие мультфильмы для детей.
2 months ago 00:00:00 1
НЕ ПРОШЛО И 100 ЛЕТ! ОТКРЫВАЕМ СБОР НА SKILLET STARS!
2 months ago 00:17:27 1
Белорусский шеф-повар покорил всю Италию своими сырниками! // Как в Европе реагируют на нашу еду?
2 months ago 00:02:31 9
Открываем сбор средств для Миры Алидодовой
2 months ago 00:02:59 2
Открыт сбор на цветы украсить Чудотворную икону Казанской Божьей Матери -матушка Валентина Корниенко
2 months ago 00:02:46 3
Открыт сбор на цветы и на Трапезу к Празднику Казанской Божьей Матери - матушка Валентина Корниенко
2 months ago 00:28:01 1
Жителям Суджи отказывают в эвакуации. Сбой сайтов МВД. Футболиста Мбаппе обвиняют в насилии
2 months ago 00:00:39 1
ОТКРЫТИЕ МОТОСЕЗОНА В ЕКАТЕРИНБУРГЕ 04 05 2024 Сбор у Космоса в 12 00
2 months ago 04:21:34 1
Воинственная церковь - Лестер Самралл, аудио /тайм-код
2 months ago 08:44:53 1
Николай Рерих. Аудиокнига Л.В. Шапошниковой «Мастер». Часть 2
2 months ago 02:09:38 1
Сериал Паранормальный Веллингтон 1-й Сезон — Все серии подряд Кубик в Кубе