Первый в России документальный фильм о пациентах с редким заболеванием крови и их близких
Журналистка Настя Красильникова при поддержке Всероссийского общества гемофилии и компании «Новартис» сняла фильм о том, как живут люди, страдающие от ИТП (идиопатической тромбоцитопенической пурпуры) – заболевания, при котором нарушается свертываемость крови. Герои фильма рассказывают о своем диагнозе, а их родственники – о том, что значит оберегать близкого человека и бороться с заболеванием вместе с ним. Фильм создан для того, чтобы поддержать пациентов с ИТП и привлечь внимание к проблеме доступности терапии для такого редкого вида заболевания.
Тяжелое опасное заболевание переворачивает жизнь не только самого пациента, но и жизнь его семьи. А если болезнь неизлечима, то нужно привыкать и адаптироваться к новой реальности навсегда. В документальном фильме «Те, кто рядом», который сняла журналистка Настя Красильникова, своими историями поделились люди, столкнувшиеся с редким заболеванием крови идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура (ИТП). У таких пациентов нарушена свертываемость крови, и без правильного лечения могут открываться спонтанные кровотечения. Самое легкое проявление болезни – появление синяков, самое опасное – кровоизлияния во внутренние органы и в головной мозг.
«Когда кто-то заболевает, все внимание приковано к нему. Это понятно – человеку плохо, больно, страшно. Ему нужна помощь и забота. Но нередко близкие пациента, их чувства, переживания, усилия остаются в тени. Поэтому идея фильма была в том, чтобы рассказать, как болезнь влияет на всех, — говорит автор фильма Настя Красильникова. — Наши герои – люди с ИТП. Это очень редкая болезнь, таких пациентов 4 тысячи человек на всю страну. Но есть и другие заболевания, другие пациенты, другие родственники, которым близки такие переживания. Их миллионы».
Герои фильма – две семьи. Девочка Арина, которой диагноз ИТП поставили год назад, и ее мама Анна. Девушка Полина, у которой сразу два тяжелых заболевания ИТП и рассеянный склероз, и ее муж Дмитрий. Они вспоминают о том, как узнали о диагнозе и как учились с ним жить. Авторы фильма также заручились поддержкой экспертов – врача-гематолога Евгении Медведовской и онкопсихолога Татьяны Хорошуновой. Они проливают свет на медицинскую сторону болезни и особенности отношений в семье заболевшего человека.
«Пациенты с ИТП могут жить практически обычной жизнью, это действительно возможно, но только если они постоянно получают необходимую терапию и следят за показателями крови. В случае, если в лечении возникают перерывы, опасность для их жизни моментально возвращается. К большому сожалению, ситуация такова, что перебои с обеспечением препаратами в России случаются регулярно, и вопрос совершенствования системы лекарственного обеспечения пациентов с ИТП стоит очень остро, поэтому очень важно, чтобы государство обратило внимание на эту проблему», — объясняет Юрий Жулев, президент Всероссийского общества гемофилии, которое занимается защитой прав пациентов с ИТП в России.
По данным Министерства здравоохранения РФ в России проживает 4 137 пациентов с ИТП, из них 816 – дети. ИТП считается одним из самых распространенных среди редких заболеваний крови и поддается лечению. Поэтому, по словам авторов фильма, крайне важно привлечь внимание к проблемам людей с этим орфанным заболеванием, качество и продолжительность жизни которых напрямую зависит от своевременной терапии.
Фильм снят при поддержке Всероссийского общества гемофилии и компании «Новартис».
Телефон горячей линии для пациентов с ИТП 8 (800) 550-49-21.
Сайт
2 views
320
118
5 months ago 01:18:01 1
Хасиды - евреи, которые купили Нью-Йорк. Раскрываем их секреты.
5 months ago 00:00:58 1
Уже видны Последствия паводка, Казахстан, кто виноват? пишите, обсудим.
5 months ago 00:00:37 1
️МОК держит Исинбаеву в строгом ошейнике. Олимпийскую чемпионку по прыжкам с шестом, россиянку Елену Исимбаеву до сих пор не иск
5 months ago 00:00:56 1
#СитниковНаСвязи
5 months ago 00:18:46 1
ПОСЛЕ 40 лет у 80% людей уже есть коксартроз | Простой ТЕСТ и упражнения при коксартрозе
5 months ago 00:03:13 1
Те самые ОЛАДЬИ как в детском саду. Никогда не опадают. Пушистые ДРОЖЖЕВЫЕ ОЛАДЬИ на завтрак.
5 months ago 00:18:11 1
Технологии до потопа и Волна убийца в архитектуре
5 months ago 00:55:24 1
Миллиарды на больных и бедных. Как ворует Татьяна Голикова
5 months ago 00:48:14 1
АРТАМОНОВ: ИГИЛ, ГУР, ЦРУ – этажи одной конторы/ Роль Украины/ Как изменит мир Ближний Восток
5 months ago 00:10:06 1
Кто здесь был заселён ? ● Ко мне придут те, кто меня узнает ● Попали в матку ...ейской цивилизации
5 months ago 00:22:46 1
УДАЛЕННОЕ ВИДЕО. Почему наука НЕ ПРИЗНАЁТ труды С. Жарниковой. Истоки русской ведической культуры
5 months ago 00:04:32 1
Что Такое Литургия
5 months ago 00:12:30 1
Патрушев: тень Путина, главный чекист, дворянин из КГБ | ГЛАВНЫЕ ФИГУРЫ
5 months ago 00:08:39 1
Симптомы менопаузы исчезнут без гормонов! Просто ешьте это🙌
5 months ago 00:00:00 1
166# Спец сессии космохилинга для детей и взрослых - Основатель проекта Гузель Малярова
5 months ago 00:12:13 1
ТЕСТ на знание СССР
5 months ago 00:03:31 1
В Белгород заехала важная персона. Прочтите описание к видео
5 months ago 00:34:11 1
Это мы! Давайте познакомимся! \\Подкаст
5 months ago 01:07:22 1
- БГ . Взаимность отношений с Богом (Ереван)
5 months ago 00:01:14 1
Anna Egoyan. Настенька Прилепа - «Поссорились? И дуешься ещё ?...»
5 months ago 00:38:45 1
Слово чекиста. Феликс Дзержинский - Легенды госбезопасности
5 months ago 00:02:40 1
Noize MC — Страна Дождей
5 months ago 00:05:24 1
IU - Love wins all [КАРАОКЕ НА РУССКОМ | RUS SUB]
5 months ago 00:48:38 195
Посмертная участь самоубийцы. Может ли быть прощен страшный грех?