Лейкодистрофия Краббе – крайне редкое генетическое заболевание. Всего 1 случай на 100 000 новорождённых. Причина болезни – мутация в гене GALC, который необходим для расщепления липидов.
Из-за этой мутации нервные волокна больного ребёнка остаются без защитной миелиновой оболочки и постепенно разрушаются. Из-за этого затрудняется передача нервных импульсов, и ребёнок неуклонно теряет все жизненно необходимые навыки: первым страдает зрение, затем ухудшается слух, расстраиваются моторные навыки. Болезнь развивается очень агрессивно и практически не даёт шансов на жизнь.
Единственное спасание от лейкодистрофии Краббе – срочная трансплантация костного мозга от здорового донора. Срочная – потому что даже ТКМ не способна повлиять на уже возникшие поражения ЦНС.
Наш фонд занимается сбором средств на лечение детей с этим заболеванием.
Вы можете ПОМОЧЬ нашим подопечным:
ВАЖНО! Обязательно поставьте лайк и напишите добрый комментарий, чтобы и другие узнали об этой болезни. Так вы поможете спасти детские жизни!
_______
Чтобы быть в курсе всех-всех самых актуальных новостей о наших подопечных и жизни фонда, подписывайтесь на нас в социальных сетях!
Мы в Telegram:
Мы в Instagram*:
Мы в VK:
Мы в Дзен:
* Социальная сеть запрещена в РФ
35 views
18
3
2 months ago 00:02:31 13
Открываем сбор средств для Миры Алидодовой
6 months ago 00:01:18 35
БОЛЕЗНЬ КРАББЕ | Просто о сложных болезнях
8 months ago 00:54:57 1
ПРОХОЖЕНИЕ MILLENNIA: Во имя Крабе! #5
8 months ago 01:40:32 1
Измена в семье: почему это случилось? Как простить? Как не допустить?
9 months ago 00:04:07 8
Время добрых дел: 6-летняя оскольчанка Софья Макарова очень нуждается в помощи
9 months ago 00:33:47 4
Вместо руки был большой краб | ВЫПУСК 27. Ч2. 10 правил жизни с НАО
10 months ago 00:07:40 1
RAID новый дар Экстренное лечение - БОМБА ! Проклятый город трудный уровень D9 краб Боргот СОЛО рейд
1 year ago 00:19:58 1
For Honor - Курс молодого бойца #3 / Самые полезные навыки
1 year ago 00:00:40 1
Больше полезных видео @_moskvichi_ #таиланд #бордерран #таиланд2023 #пхукет #краби #малайзия
1 year ago 00:09:43 21
Электроды Крабы для Антипаразита (ТГСп-1/2) Александра Мишина. Лечение током по методу Хильды Кларк
2 years ago 00:01:21 1
Ирина Волк:В Долинске сотрудниками полиции пресечена незаконная скупка более тонны камчатского краба
2 years ago 00:00:00 3
ХАОТИКСЫ! КРАБЫ! БОЛЬ! | SONIC HEROES НА 100%
2 years ago 00:02:58 3
Зарядка для детей - Раз, Два - Физминутка и Разминка | Капитан Краб
2 years ago 00:03:13 6
🤖РОБОТ ПОМОГАЕТ ПРОЙТИ ATOMIC HEART➤ 10 полезных фишек для новичков
2 years ago 00:04:13 10
Зарядка или динамическая пауза может быть увлекательной и полезной!
Капитан краб🦀 и другие животные весело пляшут под задорную м
2 years ago 00:03:52 7
В России построили судно для ловли краба стоимостью более 30 млн евро
3 years ago 00:12:06 1
Еще, более 100-та САУ, уже в Украине! САУ Краб, Dana-М2, ZUZANA-2, M109 Paladin, гаубицы FH70 в ВСУ.
3 years ago 00:00:32 25
В Мурманской области изъяли более тонны крабов
3 years ago 00:02:24 1
Изъято более 2 тонн краба в Хабаровском крае
4 years ago 00:22:10 5
Русалочка - Сезон 2 Серия 7 - Сказка о двух крабах
4 years ago 00:08:01 1
Жестокий абсурд - добропорядочного нижегородца посадили в тюрьму за неоплаченный штраф в 100 рублей
4 years ago 00:02:59 1
Капитан Краб: “Прыгательная“ | Физминутка для детей