Синдром Кабуки — это очень редкое генетическое заболевание, которое характеризуется различными пороками развития, интеллектуальной недостаточностью, отставанием в росте и специфическим внешним видом. Люди с таким синдромом визуально похожи на актеров театра Кабуки: вытянутые большие глаза, пышные ресницы, приплюснутый нос. Лилия узнала о заболевании сына не сразу после его рождения, а когда Ярославу было уже практически 3 года. Оказалось, что произошла спонтанная мутация и родители Ярослава не являются носителями поломанного гена. Полгода Лилия не могла принять диагноз своего ребенка, но вскоре взяла себя в руки. Сейчас Ярославу 9 лет. Он не умеет ходить без поддержки и не говорит (только вокализирует). Ради сына Лилия ушла из сферы IT, вместе с супругом они открыли центр развития для детей, в который могут обратиться за помощью родители деток с различными диагнозами.
www.открытия.бел
У моего сына синдром Кабуки: Лилия | Быть мамой
➞
Новые видео каждый день – подписывайтесь!
➞
============================================
Если вам нравится видео — не забудьте поставить лайк и подписаться на канал, это поможет ролику распространиться. Спасибо!
1 view
143
44
1 week ago 00:35:46 1
Эти цифры удивили даже привычных. Хватит прятаться от нас за спинами.
1 week ago 00:10:04 1
1146 Один из любимых моих узоров Ажурный узор спицами Вязание Узоры
1 week ago 00:22:23 1
УПРАЖНЕНИЯ ДЛЯ НАЧИНАЮЩИХ ТОКАРЕЙ | ЧАСТЬ 1
1 week ago 00:02:25 1
Тонкие Блинчики на кефире с Дырочками. Удачный рецепт блинов на кефире в Масленицу и на каждый день
1 week ago 00:18:16 1
“Деловой разговор“: бийчанин о Чемпионате Евразии по судомодельному спорту (Бийское телевидение)
2 weeks ago 00:00:00 1
Прохождение GTA San Andreas#4
2 weeks ago 00:28:09 1
Возвращение СССР 2.0. Социализм неизбежен. Вассерман
2 weeks ago 00:50:45 1
У Павла Дурова какая судьба? Анатолий Вассерман
2 weeks ago 00:53:49 2
У тебя заканчивается время.
2 weeks ago 00:42:24 9
ВЕРОНИКА САРКИСОВА — ГОЛОС ИЗ ТВОИХ ФАНТАЗИЙ
2 weeks ago 00:10:13 34
КУРЬЕР НА ЭЛЕКТРОВЕЛОСИПЕДЕ В ЯНДЕКС ДОСТАВКЕ 2025 | Сколько заработал за 1 день в январе на kugoo ?
2 weeks ago 00:00:49 1
Все, чего касается рука наполненной и ресурсной женщины — преображается. Согласны? 💫
2 weeks ago 02:14:39 2
— Онлайн-богослужение КОГДА ПРИГОТОВИТ НАМ МЕСТО И ЧТО ЭТО ЗА МЕСТО?
2 weeks ago 00:25:24 6
Вот почему СССР не стало.
2 weeks ago 00:58:23 3
Худший район Нью-Йорка, который мало кто видел: Железный треугольник
2 weeks ago 00:18:30 8
Что делали дети маршалов и правительства СССР во время ВОЙНЫ?
2 weeks ago 00:03:17 1
Простая закуска из селедки, которая никого не оставит равнодушным! Селедка в соусе с горчицей!
2 weeks ago 00:01:47 1
Селедка “Хе“. Невероятно вкусная!
2 weeks ago 00:18:44 1
18+Если у него мысли обо мне и страх меня потерять?** Смотреть на второй скорости,общий расклад!
2 weeks ago 00:02:52 7
Анна Трінчер - Лише Тебе
2 weeks ago 01:14:10 56
Отар Кушанашвили: Пропаганда в Грузии, дружба с Зеленским, борьба с онкологией
2 weeks ago 00:35:41 4
ПЕРЕГОВОРЫ РОССИИ И США! Каким будет мир между Россией и Украиной? Справедливый мир? | «Моя правда»
2 weeks ago 00:41:12 5
Что не так с ARC B580? | Тест с 7500F и 9800X3D | Сравнение с RTX 4060 и 3060