Schmetterlingskinder Teil 1

Epidermolysis bullosa bedeutet für die rund 500 betroffenen Personen in Österreich ein Leben voller Schmerzen, Entbehrungen und psychischen Belastungen. Die genetisch bedingte Veränderung der Haut führt dazu, dass diese bei geringer mechanischer Einwirkung Blasen bildet oder reißt. Die angeborene mangelhafte Verankerung der Hautschichten ist die Ursache dafür. Epidermolysis bullosa kommt auch an den Schleimhäuten, im Verdauungstrakt, in den Augen, also überall am Körper vor. Epidermolysis bullosa ist nicht ansteckend. Es gibt verschiedene Typen der Erkrankung, die den Tagesablauf der Betroffenen mehr oder weniger beeinträchtigen. Zur Zeit ist Epidermoysis bullosa nicht heilbar. Die tägliche, sorgfältige Wundversorgung und operative Eingriffe z. B. zur Trennung von zusammengewachsenen Fingern sind die einzigen Möglichkeiten, die betroffenen Menschen zu behandeln.