Федерализация снизит расходы на закупку орфанных лекарств на четверть

Александр Румянцев: «Федерализация снизит расходы на закупку орфанных лекарств на четверть». О необходимости федерализации закупок орфанных препаратов заявил 29 февраля на VI Орфанном форуме Александр Румянцев, член Комитета Государственной Думы по охране здоровья, председатель Экспертного совета ГД по орфанным заболеваниям, Председатель экспертного Совета фонда «Круг добра», академик РАН. «Редкие заболевания – это точка развития медицины, их количество превысило 7 тысяч наименований, не считая мутаций в каждой отдельной нозологии. Для каждой мутации может быть найдена своя генетическая терапия», - отметил Александр Румянцев, открывая форум. «Круг добра», который работает уже три года, обеспечивает бесплатным лечением детей до 19 лет по 92 орфанным нозологиям. Ведется работа с субъектами РФ по обеспечению лекарствами пациентов старше 19 лет. По данным Румянцева, результаты этой работы уже есть: например, три года назад только 25% взрослых пациентов со СМА получали терапию, а сейчас уже 75%. «Мы выступаем за то, чтобы расширить перечень орфанных нозологий, по которым идет лекобеспечение за счет федерального бюджета. Федерализация позволяет снизить расходы на закупку орфанных препаратов примерно на 25%», - заявил Александр Румянцев. Цель Орфанного форума - формирование комплексных предложений по развитию медицинской помощи больным орфанными заболеваниями и выработка решений с участием пациентского сообщества, профильных экспертов, врачей и представителей органов власти. Организаторами мероприятия выступили Всероссийский союз общественных объединений пациентов, Всероссийское общество орфанных заболеваний, ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», Национальная ассоциация экспертов по редким заболеваниям.