СМА Конференция с Пульмонологом Штабницким Василием!

Вот некоторые вопросы, которые были заданы Василию Штабницкому: 1. Ребёнок 15 лет с трахеостомой много лет, получает лечение спинразой. Мешок амбу 300 в день, ИВЛ ночью и по требованию, откашливатель 5 раз в день по 15, санации адекватно. Можно ли тренировать лёгкие? Если да, то как? 2. У ребенка, 6 лет, 3 тип, на данный момент нет дыхательных нарушений, какие исследования необходимо систематично проходить для контроля дыхательной функции? Какие профилактические мероприятие необходимы ребенку на лечении спинразой, чтобы не допустить нарушений? 3. Как часто нужно делать ночную пульксометрию? 4. Получили 12 уколов спинаразы, ушла ли необходимость в бипапе и откашливателе? 5. Расшифровка ночной пульсоксиметрии с дальнейшими рекомендациями. 6. Есть ли различия в подходе и использовании нивл и откашливателя для пациентов сма а) находящихся на патогенетической терапии б) не получаюших патогенетическую терапию? 7. Можно ли проверить правильно ли настроен нивл и откашливатель если на руках есть результаты спирометрии? 8. Если пациент СМА находиться на патогенетической терапии и спирометрия показывает улучшение до 50 жел, нужно ли менять настройки нивл и откашливателя, которые ранее были настроены при 40 процентах жел? И правильно ли я понимаю, что для сма нивл и при 50 процентах необходим в ночное время постоянно? 9. Или при 50 процентах можно все же спать без нивл? Нельзя ли заменить сон с нивл просто использованием его перед сном? Не хочет человек спать с нивл категорически. 10. Ребёнку 4 года, сма 2 типа, дышит, жует, глотает, откашливается самостоятельно. Достаточно подвижен, немного ходит у опоры. Нужно ли пользоваться откашливателем ежедневно в качестве профилактики бронхитов и пневмоний, когда ребёнок здоров или в нашем случае достаточно использования откашливателя в период орви, сопровождающийся кашлем? 11. Нас привезя в больницу номер один для введения спинразы, задержали там выявив неправильную работу ивл, и при том, что Алиса всегда самостоятельно дышала 16 часов без поддержки ивл, при этом удерживая сатурацию 98-100. В обязательном порядке перевели на постоянное ивл, с изменением параметров, объясняя, что нужно увеличить грудную клетку. Насколько одекватны эти рекомендации, как им можно доверять, если ещё какие то рекомендации по этому вопросу? Вступайте в наши группы и чаты для получения помощи и поддержки.