Сломанный ген из Чернобыля. Как выжить с 4-мя детьми без воды и с риском полной парализации
В квартире у Юлии и ее четырех детей очень жарко натоплено. Пробыв в комнате несколько минут, мы даже попросили женщину открыть окна, несмотря на ветреный октябрьский день.
Почти сразу на подоконник захотел залезть ее маленький сын Саша, но мама тут же согнала мальчика – здоровье у него слабое.
«Он родился с внутриутробной пневмонией, слава Богу, жив остался. До сих пор часто болеет. И Лиза, младшая дочь, тоже. Приходится часто сидеть с ними, не устроиться никуда».
Но дело не только в этом. Юлию просто не хотят брать на работу. На Украине, где женщина с семьей жила до 2014 года, проблем с трудоустройством не возникало. Там ее недуг не отталкивал работодателей.
«Он мне от отца передался, - рассказывает Юлия. - Папа участвовал в ликвидации аварии на Чернобыльской АЭС, был облучен. В итоге ослеп, мучился от неизлечимой опухоли мозга. А еще заболел нейрофиброматозом, который превратил его в паралитика. Боюсь, что и меня парализует…»
Следы болезни видны невооруженным глазом. Юлия закатывает рукава и показывает многочисленные шишки на руках, так называемые фибромы. «Под одеждой их тоже много», - добавляет она.
Детям нейрофиброматоз передается с вероятностью 50%. К сожалению, это именно тот случай. Диагноз не подтвержден лишь у старшего сына Дениса. У остальных ребят есть и многочисленные родимые пятна (по словам Юлии, у Маши их 111), и фибромы.
Но в остальном это обычные дети. Самый озорной среди них – Саша. Мы еще не успели выйти из машины, а мальчик уже встречал нас в окне и махал рукой. Еще через несколько минут он бесконечно, с незначительными вариациями, выдавал один и тот же вопрос:
«А вы мне лесовоз привезете?»
Машины – главное увлечение Саши. Он заинтересовал ими и сестренку Лизу. У ребят постарше интересы другие. Маша учится готовить, а Дима «на ты» с компьютерами.
Сейчас ему 14, недавно он получил первый паспорт. Парень помогает маме – приносит дрова, следит за братом и сестрами, убирается в доме. Но воду Юлия таскает сама, не нагружая этим детей. Хоть порой ей очень тяжело.
«Из-за болезни бывают судороги. Подожду, пока пройдет, и иду с ведрами на колонку»
Ходить приходится много, водопровода в квартире нет. У соседей условия значительно лучше, но они наотрез отказали Юле, когда та попросила разрешения запитаться от их трубы. Нет у семьи и канализации.
Чтобы решить эти проблемы, нужно много денег, но такую сумму взять неоткуда. Отцы детей ничем не помогают, почти все близкие родственники Юлии умерли, сестра борется с раком и сама нуждается в помощи.
Фонд «Константа» объявляет сбор средств. На эти деньги предстоит сделать водопровод и канализацию. Времени немного - после первых сильных морозов копать мерзлую землю никто не будет. Максимум есть два месяца, иначе работы перенесут на весну.
16 views
495
124
1 week ago 00:24:15 1
Список приятных(!) вещей, без которых вам не победить безволие
2 months ago 01:10:37 1
Настоящий Ленин: Человек, который сломал лёд | Фильм (2024)
3 months ago 01:17:35 1
С чего начинается человек. Как и зачем учёные ищут точку отсчёта человеческой жизни
3 months ago 00:26:48 1
Чем реже мы проявляем силу воли, тем больше шансы добиться своих целей
3 months ago 00:22:01 1
Как мы вредим себе, предпочитая выбирать натуральное
3 months ago 01:51:11 1
Доказал ли Стэнфордский тюремный эксперимент, что каждый человек может творить зверства?
3 months ago 01:31:25 1
Татьяна Черниговская: как мозг нас обманывает, почему врут честные люди и как прокачать интеллект
3 months ago 01:23:20 1
Одна из важнейших проблем биологии решена?
3 months ago 02:10:57 1
Почему мы так любим биодобавки и витамины, хотя они бесполезны или вредны
3 months ago 00:14:49 1
Каковы сегодня риски получить ботулизм и умереть?
3 months ago 00:25:33 1
Как долго работать без немедленного вознаграждения
3 months ago 00:00:00 1
Почему власти запрещают субкультуры
3 months ago 00:26:02 1
На новом препарате люди без усилий теряют десятки килограммов
3 months ago 01:17:26 1
Ждет ли нас новая пандемия?
3 months ago 00:00:29 1
Как выглядел любовник, сломавший жизнь Оскару Уайльду / Оживший портрет Альфреда Дугласа #shorts
3 months ago 00:16:27 1
Почему одним людям проще противостоять соблазнам, чем другим
3 months ago 00:32:51 1
Как современный мир усиливает проблемы безволия
3 months ago 00:21:11 1
Первая главная стратегия борьбы с безволием
3 months ago 00:25:03 1
Наука определила, когда продуктивнее всего работать
3 months ago 00:46:11 1
Политический Макдоналдс. Как идеология изменила мир и нас самих | ФАЙБ
3 months ago 00:22:43 1
5 главных ошибок при составлении to-do-листов
3 months ago 00:25:36 1
Необычный путь усилить рациональность и разумность
3 months ago 00:23:44 1
Действенные методы перестать делать вредное
3 months ago 00:35:28 1
Научно обоснованные способы научиться регулярно делать нужные вещи